אחים

התמודדות האחים

ההתמודדות עם אוטיזם של אח או אחות משפיעה גם על הילדים האחרים במשפחה, הנאלצים להסתגל לחיים עם אח או אחות על הספקטרום האוטיסטי. עליהם להתמודד עם חוויות קשות, אך גם עם ההזדמנויות ייחודיות ללמידה ולצמיחה רגשית. סגנון ההתמודדות האישית של כל אח מושפעת ממאפייניו האישיותיים, אך גם להורים השפעה מכרעת על אופן ההתמודדות של האח. אם יש לכם ילדים נוספים במשפחה ודאי חשתם כי הילד עם האוטיזם דורש תשומת לב יתרה, הבאה לעיתים קרובות על חשבון הילדים האחרים. הורים רבים נאבקים בצורך להתמודד עם צרכי המשפחה כולה- התוצאה היא מתח מתמיד בין הצרכים של הילד עם אוטיזם ובין הצרכים של הילדים האחרים.

הצעות לטיפול:

מרכז אלו"ט למשפחה מציע קבוצות אחים לאחים בגילאים שונים וסדנאות מעשיות להורים המסייעת בהתמודדות עם צרכי האחים.

קבוצת האחים מאפשרת להם את ההזדמנות לשתף ברגשותיהם ולהשמיע את קולם. בקבוצה עולים תכנים רגשיים הקשורים למקומם של האחים במשפחה, ולהיותם אחים לילדים עם P.D.D/אוטיזם דרך שימוש בכלים טיפוליים המותאמים לגיל הילדים.

עצות כיצד לעזור לאחים במשפחה להתמודד

א. להסביר מהו אוטיזם לילדים

ישנה חשיבות לכך שילדיכם ידעו על אוטיזם ושהמידע הניתן להם בנושא יתאים לרמה ההתפתחותית שלהם. החל מהילדות המוקדמת, הילדים זקוקים להסברים אשר יסייעו להם להבין את ההתנהגויות שמדאיגות אותם ביחס לאחיהם/לאחותם. כאשר הם בגיל הגן, ניתן לומר "אופיר אינו יודע לדבר", בגיל ההתבגרות ניתן לנהל שיחה על מהות האוטיזם.

חשוב לזכור להתאים את המידע לגיל ולרמת ההבנה של ילדכם. לדוגמא, ילדים צעירים מאוד לרוב מודאגים ביחס להתנהגויות חריגות שעשויות להפחיד אותם. ילד מבוגר יותר מודאג לרוב מההשפעה של ההתנהגות של אחיו/אחותו על יחסיו ומעמדו בקרב חבריו (למשל איך להסביר להם מה זה אוטיזם). בני הנוער עלולים לדאוג בנוגע להשלכות ארוכות הטווח: מהו תפקידם בדאגה לאח/לאחות בעתיד. לכל גיל צרכים ודאגות, חשוב שאתם ההורים תשאלו, תקשיבו היטב לדאגות המיידיות של ילדכם ותגיבו בהתאם.

מפתח נוסף להצלחה הוא לזכור שילדכם זקוק להסברים על אוטיזם באופן נשנה במהלך הגדילה וההתבגרות, בכל שלב בצורה אחרת. ילד צעיר יכול להשתמש במילים שמספרים לו אבל לא בהכרח להבינם במלואם עד שיגדל. אין להתבלבל בין היכולת של ילדכם לחזור על ביטויים שנאמרו לו ובין מידת הבנתם.

ב. לעזור לילדיך ליצור קשר עם אחיו/ אחותו עם האוטיזם

עקב אופי האוטיזם, לרוב קיים קושי ליצור קשר עם אח או אחות עם אוטיזם. לדוגמא, הניסיונות של ילדך לשחק עם אחיו/אחותו לעיתים נידחים מאחר שהילד עם האוטיזם עשוי להתעלם מהם, או להיכשל בשל היעדר כישורי משחק שלו או להיפסק בפתאומיות מאחר שדבר מה משך את תשומת לבו. כמה מאיתנו ימשיכו לנסות וליצר ידידות עם מישהו שדוחה את ניסיונותינו כאשר אנו מדברים עמו, או אפילו גרוע מכך, נראה כעוס כאשר אנו מנסים להתקרב?

אין זה מפתיע שילדים צעירים יירתעו מתגובות אלו ויחפשו תעסוקה אחרת לזמן המשחקים שלהם. חשוב לדעת שניתן ללמד ילדים צעירים כישורים פשוטים שיאפשרו להם ליצר אינטראקציות משחק חיוביות עם הילד עם האוטיזם. מחקרים הראו שאחים ואחיות יכולים ללמוד טכניקות ואסטרטגיות בסיסיות בכדי לתקשר עם אחיהם או אחותם. כישורים כגון כיצד לוודא שהשגתם את תשומת הלב של האח/אחות, איך לתת להם הוראות פשוטות ואיך לשבח אותם על משחק המתנהל היטב. בהתאם למחקר שנערך בנושא, צילום משחק שנערך לפני ואחרי שהאחים והאחיות למדו כישורים האלו הראה בצורה מאוד מרגשת, שאחרי התרגול, המשחק ביחד רב יותר ונראה שהם נהנים הרבה יותר מאשר במשחק לפני התרגול.

ג. זמן מיוחד לכם ולשאר הילדים בבית

במקביל לכך שתגרמו לילדכם בספקטרום האוטיסטי להיות חלק בלתי נפרד מהמשפחה, חשוב לזכור שגם ילדים אחרים במשפחה זקוקים לזמן מיוחד עבורם. אתם ההורים צריכים למצוא זמנים קבועים ונפרדים עבור כל ילד במשפחה. הדבר יכול להיות ערב אחד בשבוע, יום שבת בבוקר, או אפילו מספר דקות כל יום לפני שהולכים לישון. אין זה הכרחי שכל ילד יקבל תשומת לב זהה. הדגש הוא שלכל ילד תהיה הזדמנות לחוש מיוחד עבורכם- ההורים שלו ולהרגיש שקיימת אוירה כללית של הגינות בחלוקת תשומת הלב במשפחה (הגינות ושוויון אינם זהים).

רעיונות לפעילויות עם אחים:

כתבה: דגנית איתן- מנהלת מקצועית אלו"טפים

אחים לילדים עם אוטיזם רוצים הרבה פעמים לשחק ביחד עם אחיהם אך לא תמיד מצליחים או יודעים איך. כבכל משפחה הקשר בין האחים הוא חשוב ומשמעותי ויכול להיטיב את הקשר בין בני המשפחה ואת תחושת היחד המשפחתית.

חשוב לעודד קשר ומשחק בין אחים אך לא על חשבון הזמן האיכותי, האישי, שכל אחד מילדי המשפחה זקוק לו, הן מבחינת הקשר עם ההורים והן מבחינת הזמן לקשר עם חברים או פעילויות אישיות שכל ילד אוהב לעסוק בהן.

אחד הכלים שיכולים לעזור הוא הבנית לוח פעילות משפחתי בה מתוכננים הזמנים של שעות אחה"צ המשותפות לבני המשפחה. חשוב שהלוח יהיה מובן עד כמה שניתן לכל הילדים ולכן ניתן לשלב, תמונות, מילים, סמלים או כל אמצעי חזותי אחר שנמצא מתאים לצורך כך.

בהבניית לוח פעילות משפחתי-שבועי יש לכלול: מתי מגיע כל ילד הביתה, אילו מטלות יש לו (שיעורי בית, שיעורי עזר, טיפולים מיוחדים וכדומה), חוגים או פעילויות מתוכננות קבועות אחרות, זמני ארוחות, מקלחת ושינה.

לאחר שלוח הפעילות המשפחתי – שבועי מלא בפעילויות הקבועות ניתן לחלק את הימים הפנויים יותר, למשבצות קצרות בנות חצי שעה-שעה ובתוכן לשבץ פעילויות משותפות שניתן לעשות ביחד. כמובן שגיל האחים והמיקום של האח עם האוטיזם בתוך המשפחה משמעותי ומשפיע על ההתארגנות.

ניתן להכין רשימה של פעילויות אהובות על כל אחד מהילדים ולאחר מכן למתוח קוים בין הפעילויות המשותפות מבחינת עניין או יכולת לכולם ולשבץ את הפעילויות במקומות הפנויים.

לדוגמה:

דני (אח על הספקטרום האוטיסטי): משחקי קופסה, פאזלים, מסלול מכוניות, משחק בכדור, וידאו, רכיבה על אופניים….

רני: (אח הגדול בשנתיים): רכיבה על אופניים, כדור רגל, משחקי מחשב, פסנתר, טלויזיה, חברים

יוסי (אח הקטן בשנתיים): פאזלים, ציור, פלסטלינה, כדור רגל, וידאו, מכוניות, דינוזאורים….

במהלך השבוע ניתן לתכנן מראש זמן מובנה בו האחים משחקים יחד, חשוב לכלול פעילויות של "כיף" משותף.

מתוך "בנק" הפעילויות אפשר לבחור, או לתת לילדים לבחור במה ישחקו. התכנון מראש מאד מקל על הילד עם האוטיזם, שבמקרים רבים קל לו יותר להתנהל בסביבה שהיא צפויה ומאורגנת עבורו. כמו כן, יוצר תחושת מחויבות ומאפשר לארגן עזרים במידה וחסרים.

כדאי לאפשר בחירה, לפי תור כל ילד בוחר משחק או פעילות. במידת הצורך ההורה, או מבוגר אחר, ישמש כמתווך בפעילות. כדאי ללמד את האחים מהן דרכי התקשורת העיקריות של אחיהם עם האוטיזם. האם מתקשר מילולית (במידה והשפה עדין לא ברורה ללמד אותם איך הילד הוגה כל מילה, על מנת שיבינו אותו ויוכלו להתייחס אליו באופן מותאם). האם מתקשר באמצעות כלי תקשורת חלופי (תמונות, פלט קולי…), האם משתמש בג'סטות מסוימות ומהן…

אפשר כשמתאים, לצרף את האחים מידי פעם לטיפולים שהילד מקבל אחה"צ, במידה ויש כאלה. בטיפולים אלה ניתן לראות במקרים רבים יכולות של הילד עם האוטיזם שאולי עוד לא באות לידי ביטוי מחוץ לחדר הטיפולים, ובכך האח יוכל לראות גם מוקדי כוח של אחיו. בנוסף, איש המקצוע יוכל להדגים תיווך למשחק משותף בין האחים ולהציע רעיונות ספציפיים מתוך ההיכרות שלו עם הילד.

בתכנון הלוח השבועי חשוב לשבץ גם זמן "לבד" של כל אחד מההורים עם כל אחד מהאחים.

חיזוק תחושת המסוגלות של אחים לילדים עם אוטיזם, חשובה ומשפיעה על התפקוד המשפחתי הכללי, במיוחד בזמן שהילד עם האוטיזם לומד מיומנויות חדשות. חשוב לידע את האחים לגבי מיומנויות חדשות שהאח למד, להסביר להם מה עוזר לו להבין ולתקשר ומה יכול לעזור להם באינטראקציה איתו. אפשר ללמד אותם איך לסייע ואיך לחזק את אחיהם כמו גם לבקש עזרה במידה והם מרגישים שהם לא מצליחים להתמודד עם בעיה כלשהי. במידה והאחים מגלים רצון ניתן ללמד אותם ללמד את האח עם האוטיזם מיומנות כלשהי (משהו שהם טובים בו). כמו תמיד, חשוב לפרק מיומנויות לשלבים וללמד בהדרגה תוך מתן סיועים וחיזוקים על מנת להגביר את תחושת ההצלחה. לא לשכוח לחזק את האחים ולשבח גם אותם.

רעיונות לפעילויות משותפות:

משחקי קופסה, ציור, צביעה בגירים צבעוניים על המדרכה, פלסטלינה/בצק, משחקי כדור,

רכיבה על אופניים, הליכה לגינת משחקים שכונתית, הליכה למכולת לקנות חטיף או ארטיק,

להשתולל ביחד, להכין כדורי שוקולד, לשחק ביחד במחשב/WII/PS/XBOX, לנגן ביחד בכלי נגינה, ציור עם קצף גילוח על מראה, הפרחת בועות סבון, ועוד…ועוד… כיד הדמיון הטובה.

אחים ואחיות בוגרים

להיות אח או אחות לאדם על הספקטרום האוטיסטי לא מסתיים בילדות. זו מערכת יחסים שנמשכת לאורך כל החיים ומשתנה עם הגיל ועם השנים. הדאגות של אח בוגר יהיו שונות מאלו של אח בגיל הילדות. כאשר האח בתחילת דרכו כמבוגר, הדאגות יסובו סביב הרצון שלו לילדים ודאגה לגבי המרכיב הגנטי בתסמונת הקיימת אצל אח או אחות. במקרים מסוימים, בתחילת החיים הבוגרים, הם עלולים לחוש תחושות חזקות של אחריות כלפי אחיהם/אחותם, שתקשה עליהם לעזוב את הבית ולהתחיל בחיים עצמאיים.

חשוב שההורים ידונו עם ילדיהם הבוגרים מהן הציפיות מהם לגבי הדאגה והטיפול באח/אחות על הספקטרו האוטיסטי. חשוב גם שההורים ינסכו בילדים הבוגרים את התחושה שזה לגטימי להתחיל את חייהם כבוגרים על פי רצונותיהם.

השאלה על תפקידם של האחים והאחיות הבוגרים נעשית משמעותית יותר ככל שההורים מתבגרים ומתחילים לחשוב כבר על הנקודה שבה לא יוכלו פיזית ונפשית להמשיך ולטפל בילד על הספקטרום האוטיסטי. אם הילד עם האוטיזם עדיין חי בבית ההורים, זאת יכולה להיות ההזדמנות הנכונה למצוא לילד פתרון קבוע מחוץ לבית.

במשפחות שבהם השגחה משמעותית נדרשת, אחים ואחיות בוגרים יחד עם ההורים חייבים להתמודד עם השאלה מי יהיה האפוטרופוס של הילד כאשר ההורים כבר לא יהיו בחיים.

אין זה קל לאף אחד מאיתנו לדבר על המוות שלנו, וגם אתם וגם ילדיכם עלולים להתחמק מהדיון בשאלה הזו. למרות זאת, ילדיכם הבוגרים חייבים להבין את האמצעים הכלכליים שהכנתם עבור ילדיכם, את סידורי הטיפול וההשגחה שבניתם, ואת הציפיות שלכם עבור הילד.

קיום השיחות הקשות האלו ישא ברכה לטווח הארוך. ילדיכם ידעו שיש בידם הידע והכלים על מנת שיוכלו למלא את רצונותיכם לגבי האח או האחות עם האוטיזם.