בגיל 18 נקבעת הקצבה אותה תעביר המדינה לילדכם לאורך כל תקופת חייו בביתו.
הוועדה בביטוח הלאומי קובעת את הזכות לקצבת נכות וקצבת שירותים מיוחדים ובכך נקבעת איכות החיים של בוגרים החיים בביתם ביחד עם הוריהם. שיעור הגמלה אותה יקבלו מביטוח לאומי יקבע את היכולת של כל אחד מכם לאפשר להם איכות חיים נאותה, שכמובן כרוכה במימון כספי.
לאורך השנים, אתם ההורים, משתדלים לראות את חצי הכוס המלאה. לראות את ההישגים, להתגאות בהתקדמותם ולהדחיק את הקשיים. כאשר מגיעים לבטוח לאומי – אין זה המקום להתגאות בהישגים והיכולות, זה הזמן והמקום להתמקד בקשיים.
זהו תהליך קשה, אך כדי לקבל תמיכה מתאימה מהמדינה צריך להישיר מבט אל הקשיים של ילדכם, כל אחד בהתאם לרמת תפקודו, ולהכיר בכך שלמרות שאתם גאים בעצמאותם במקלחת, בשירותים ואפילו בהכנת האוכל, עליכם לזכור שברוב הפעולות הללו הם זקוקים לעזרה. עזרה אינה רק לקלח, אלא גם לדאוג מראש שיהיו מים חמים, לשים לב שיש סבון במקלחת, ובקיצור, ליצור את התנאים שיאפשרו לילדיכם להיות עצמאיים.
קשה לדבר על החולשות, אך הדבר מתחייב בצומת דרכים זה.
המדדים לקביעת דרגת הנכות לא נקבעו לפי אנשים עם אוטיזם, ולכן צריך להדגיש בפני חברי הוועדה שלמונח "פעולות יומיומיות" (התלבשות, אכילה, שליטה בהפרשות, רחצה, ניידות עצמית בבית וכל הקשור בהן) יש להתייחס בהקשר של הלקות האוטיסטית, ולא כאילו מדובר בנכות פיזית. הקשיים של ילדיכם אינו נובעים מקושי מוטורי בביצוע המשימות אלא מחוסר הבנת המשמעות של הדברים או איך פותרים בעיות ולו גם הקטנות ביותר אשר מתעוררות במהלך ביצועם (מה לעשות כשנגמר הנייר טואלט, מה לעשות כשנגמרים המים החמים וכו').
- בגלל המעמד המרגש והמלחיץ כדאי להתכונן היטב לקראת ההופעה בפני הוועדה, הן מבחינת איסוף המסמכים והן מבחינת שינון הדוגמאות שתעלו בפני הוועדה.
- חשוב להגיע עם חוות דעת של פסיכיאטר ו/או של נוירולוג, של אנשי חינוך ושל נציגי שירותי הרווחה. חשוב שהמכתבים וחוות הדעת ייכתבו במינוחים המוכרים לביטוח הלאומי, למשל: "פלוני תלוי בעזרת הזולת בביצוע פעולות יומיום ברוב שעות היממה עקב נכותו".
- הגיעו עם עוד מלווה כדי שבשלב שבו תדברו על ילדכם, המלווה יצא אתו החוצה.
לפניכם דוגמאות שנועדו להסביר את התלות בעזרת הזולת, ניתן להיעזר בהן בהתאם לתפקודו של ילדכם:
-
- עקב נכותו פלוני תלוי בעזרת הזולת בכל שעות היממה. פלוני הוא נער עם אוטיזם שרק לאחר טיפול והדרכה אינטנסיביים מצליח לעשות פעולות יומיומיות בסיסיות עם עזרה ופיקוח.
- פלוני אינו מבין את משמעותן של הפעולות היומיומיות: אם אין נייר טואלט בשירותים, הוא לא ינגב; אם הוא מהורהר, הוא לא ינגב היטב; כשאין סבון במקלחת, או כשהמים קרים, הוא לא יידע את ההורים; פעולות הסיבון שלו טכניות, וללא עזרה הוא יבצע אותן כלאחר יד וכאילו לא נעשו.
- פלוני אינו מסוגל להתגלח/מתגלח בהשגחה/אינו מסוגל להכין לעצמו אוכל/מכין מאכלים בסיסיים בלבד/מכין אוכל רק עם עזרה ובהשגחה צמודה.
- פלוני אינו מבין את המשמעות של אש דולקת ואינו מודע לסכנת ההתלקחות אם יקרב דבר מה אל האש.
- פלוני מסוגל להתלבש בעצמו אך אינו מסוגל לבחור את הבגד המתאים לעונה או לסוג הפעילות שהוא אמור לעשות. כמו כן, הוא אינו מבחין בין בגד מלוכלך לנקי.
- כשלא מעסיקים אותו, פלוני הופך להיות אקוללי, מתנתק ומקפץ, והתוצאה היא ירידה בתפקוד.
- פלוני אינו מסוגל לצאת לבדו מהבית, לא משום שאינו מסוגל ללכת אלא מכיוון שאינו ער לסכנות הנשקפות לו מפני כלי תחבורה ואנשים. הוא אינו מסוגל לדווח לאן הלך, ויש חשש ממשי שייעלם ולא ידע לחזור הביתה.
- פלוני אינו מבדיל בין מותר לאסור או בין ראוי לשאינו ראוי, למשל, הורדת מכנסיו ברחוב להבדיל מהורדת מכנסיו בשירותים. הוא אינו מסוגל להקיש ממקרה למקרה, ולכן זקוק לתיווך צמוד.
- לפלוני יש חרדה גדולה משינויים, והוא נתקף פאניקה ואגרסיות. בשל הקושי להסביר את עצמו הוא נוטה לדרכי תקשורת אלימות ולהתפרצויות זעם, ולכן הוא זקוק למבוגר מוכר, לחפץ אהוב או לטקס הנוטע בו ביטחון.
- אנו מבקשים מכם לתת את הנדרש עבורו כדי שיוכל לחיות חיים מכובדים ולא לאלץ אותנו ההורים להוציאו מהבית, בכאב לב, למסגרת חוץ ביתית בניגוד לרצוננו.
- לנוכח כל אלה, פלוני תלוי בעזרת הזולת בביצוע כל פעולות היומיום וברוב שעות היממה/בכל שעות היממה עקב נכותו. בשל התקשורת הלקויה והבנה מוטעית של סיטואציות בחיי היומיום שעלולה להתדרדר לסכנה ממשית, הנ"ל זקוק ללווי והשגחה 24 שעות ביממה/ ברוב שעות היממה. (ראו חוות הדעת המצורפת).
אם כל ההכנות לא עזרו, ועדיין אתם חושבים שילדכם זכאי לקצבאות גבוהות יותר, אתם רשאים לערער לפי הכללים של הביטוח הלאומי. בבקשת הערעור ובכלל, אתם יכולים להיעזר במרכזי אלו"ט למשפחה.
לחוברת "כל מה שחייבים לדעת בביטוח לאומי אחרי גיל 18"…
