התמודדות הורים

הורים אשר ילדם אובחן על רצף האוטיזם, נחשפים לעולם חדש בשלב הראשוני המשמעות מאחורי האבחנה אינה מובנית , וההשלכות מעורפלות. בשלב הזה הורים יכולים לחוות להרגיש ולחשוב דברים שונים :

• צורך להיות ממוקדים במטרה למצוא לילד טיפול ומסגרת חינוכית ולעשות את הדברים המקדמים מטרות אלה .
• צורך לקחת זמן לעכל ולעבד את הבשורה ורצון לדבר עם הורים אחרים שהיו במצב דומה.
• רצון לשים בצד את הידיעה עד לשלב בו תהיה תחושה של מסוגלות להתמודד עם האבחנה ומשמעותה .

אבחון ילד על הספקטרום האוטיסטי היא חוויה לא פשוטה החושפת את ההורים ובני המשפחה לתחושות רבות: צער, עצב, כעס , תסכול. חשוב לדעת כי תחושות אלה ואחרות של כל אחד מבני המשפחה הינן טבעיות ומשותפות להורים ובני משפחה רבים . אנו יודעים מניסיון רב שנים כי התחושות והאתגרים העומדים בפני כל אחד מבני המשפחה עשויים להיות שונים ומגוונים, וההתמודדות המתאימה לכל אחד שונה גם היא .

הצעה להקלה רגשית:

קבוצת התמיכה- לשתף, לדבר עם הורים אחרים
" לדרך ארוכה יוצאים לא רק עם תרמיל ומקל אלא גם עם חבר".
הורים רבים טרודים מאוד בשגרת היומיום המפרכת הכוללת עבודה, אינסוף הסעות לטיפולים שונים לילד , טיפול בילדים הנוספים,מטלות הבית ועוד..
לעיתים הורים שוכחים לאפשר לעצמם לעצור את מרוץ החיים בכדי לתת מקום להתמודדות האישית הלא פשוטה של עצמם. מטרתה של קבוצת התמיכה היא ליצור מקום בטוח בו נפגשים הורים עם הורים אחרים המתמודדים עם קשיים וחוויות דומות . הקבוצה מאפשרת לדבר על הכל לקבל אך גם לתת להורים אחרים.
הורים רבים שעמדו בקשר עם הורים אחרים חשים כי קשר זה נותן להם נחמה, כתוצאה מההרגשה שהם לא היחידים החווים לחצים ותחושות אלו. לדברי הורים רבים הם קיבלו את העצות המועילות ביותר מהורים אחרים, המתמודדים עם אתגרים דומים לשלהם.
קבוצות תמיכה של הורים, אחים/אחיות וסבים/סבתות קיימים במרכזי אלו"ט למשפחה. בנוסף, ישנה גם תמיכה בקו הפתוח של מרכז אלו"ט למשפחה (המאויש בערב על ידי הורים).

הצעות להקלה בהתמודדות:

לקחת זמן להורים ולחברי המשפחה האחרים – על מנת למנוע שחיקה, חשוב שהורים ימצאו זמן לעצמכם. הורים נוטים להגיב להצעה כזו ואומרים שאין להם דרך מעשית למצוא זמן לעצמם. אולם, חשוב לזכור שאפילו מספר דקות ביום יכולות לעשות הבדל. יש הורים שעושים דברים פשוטים כגון לשתות קפה ביחד, כדי להרגיש יותר טוב. הורים, זקוקים למילוי מצברים על מנת לשמור על הכוחות שלכם.
בתוך העומס הגדול חשוב להקדיש זמן גם לילדים האחרים במשפחה,גם הם חווים חוויות ותחושות לא פשוטות והם זקוקים לזמן ולתשומת לב אישית .

חיפוש אנשי מקצוע ושירותים בקהילה – שירותים הקיימים בקרבת מקום המגורים יכולים לעזור למצוא הדרכה שתאפשר להתמודד ולקדם את הילד. חלק מהשירותים הקהילתיים משתנים בין רשות מקומית אחת לשנייה. בכל מקרה, בררו מה ניתן לקבל במחלקת הרווחה במקום מגוריכם.

יש תחושה כי אחד מחברי המשפחה זקוק לעזרה? חשוב להיות אקטיביים ולחפש עבורו עזרה. לעיתים הדבר כרוך בהמתנה בתור לאיש מקצוע, במילוי טפסים ובהתעסקות עם הבירוקרטיה. תהליכים אלו עלולים להיות מורכבים, אולם לטווח הארוך – הם כדאים.
למידע נוסף: צעדים ראשונים – חוברת להורים שילדם אובחן על רצף האוטיזם

התמודדות האחים

אוטיזם משפיע גם על הילדים האחרים במשפחה, הנאלצים להסתגל לחיים עם אח או אחות על הספקטרום האוטיסטי. עליהם להתמודד עם חוויות קשות, אך גם עם ההזדמנויות ייחודיות ללמידה ולצמיחה רגשית. סגנון ההתמודדות האישית של כל אח מושפעת ממאפייניו האישיותיים, אך גם להורים השפעה מכרעת על אופן ההתמודדות של האח. אם יש לכם ילדים נוספים במשפחה ודאי חשתם כי הילד עם האוטיזם דורש תשומת לב יתרה, הבאה לעיתים קרובות על חשבון הילדים האחרים. הורים רבים נאבקים בצורך להתמודד עם צרכי המשפחה כולה- התוצאה היא מתח מתמיד בין הצרכים של הילד עם אוטיזם ובין הצרכים של הילדים האחרים.

הצעות לטיפול:

מרכז אלו"ט למשפחה מציע קבוצות אחים לאחים בגילאים שונים וסדנאות מעשיות להורים המסייעת בהתמודדות עם צרכי האחים.

קבוצת האחים מאפשרת להם את ההזדמנות לשתף ברגשותיהם ולהשמיע את קולם. בקבוצה עולים תכנים רגשיים הקשורים למקומם של האחים במשפחה, ולהיותם אחים לילדים עם אוטיזם דרך שימוש בכלים טיפוליים המותאמים לגיל הילדים.

עצות כיצד לעזור לאחים במשפחה להתמודד

א. להסביר מהו אוטיזם לילדים

ישנה חשיבות לכך שילדיכם ידעו על אוטיזם ושהמידע הניתן להם בנושא יתאים לרמה ההתפתחותית שלהם. החל מהילדות המוקדמת, הילדים זקוקים להסברים אשר יסייעו להם להבין את ההתנהגויות שמדאיגות אותם ביחס לאחיהם/לאחותם. כאשר הם בגיל הגן, ניתן לומר "אופיר אינו יודע לדבר", בגיל ההתבגרות ניתן לנהל שיחה על מהות האוטיזם.

חשוב לזכור להתאים את המידע לגיל ולרמת ההבנה של ילדכם. לדוגמא, ילדים צעירים מאוד לרוב מודאגים ביחס להתנהגויות חריגות שעשויות להפחיד אותם. ילד מבוגר יותר מודאג לרוב מההשפעה של ההתנהגות של אחיו/אחותו על יחסיו ומעמדו בקרב חבריו (למשל איך להסביר להם מה זה אוטיזם). בני הנוער עלולים לדאוג בנוגע להשלכות ארוכות הטווח: מהו תפקידם בדאגה לאח/לאחות בעתיד. לכל גיל צרכים ודאגות, חשוב שאתם ההורים תשאלו, תקשיבו היטב לדאגות המיידיות של ילדכם ותגיבו בהתאם.

מפתח נוסף להצלחה הוא לזכור שילדכם זקוק להסברים על אוטיזם באופן נשנה במהלך הגדילה וההתבגרות, בכל שלב בצורה אחרת. ילד צעיר יכול להשתמש במילים שמספרים לו אבל לא בהכרח להבינם במלואם עד שיגדל. אין להתבלבל בין היכולת של ילדכם לחזור על ביטויים שנאמרו לו ובין מידת הבנתם.

ב. לעזור לילדיך ליצור קשר עם אחיו/ אחותו עם האוטיזם

עקב אופי האוטיזם, לרוב קיים קושי ליצור קשר עם אח או אחות עם אוטיזם. לדוגמא, הניסיונות של ילדך לשחק עם אחיו/אחותו לעיתים נידחים מאחר שהילד עם האוטיזם עשוי להתעלם מהם, או להיכשל בשל היעדר כישורי משחק שלו או להיפסק בפתאומיות מאחר שדבר מה משך את תשומת לבו. כמה מאיתנו ימשיכו לנסות וליצר ידידות עם מישהו שדוחה את ניסיונותינו כאשר אנו מדברים עמו, או אפילו גרוע מכך, נראה כעוס כאשר אנו מנסים להתקרב?

אין זה מפתיע שילדים צעירים יירתעו מתגובות אלו ויחפשו תעסוקה אחרת לזמן המשחקים שלהם. חשוב לדעת שניתן ללמד ילדים צעירים כישורים פשוטים שיאפשרו להם ליצר אינטראקציות משחק חיוביות עם הילד עם האוטיזם. מחקרים הראו שאחים ואחיות יכולים ללמוד טכניקות ואסטרטגיות בסיסיות בכדי לתקשר עם אחיהם או אחותם. כישורים כגון כיצד לוודא שהשגתם את תשומת הלב של האח/אחות, איך לתת להם הוראות פשוטות ואיך לשבח אותם על משחק המתנהל היטב. בהתאם למחקר שנערך בנושא, צילום משחק שנערך לפני ואחרי שהאחים והאחיות למדו כישורים האלו הראה בצורה מאוד מרגשת, שאחרי התרגול, המשחק ביחד רב יותר ונראה שהם נהנים הרבה יותר מאשר במשחק לפני התרגול.

ג. זמן מיוחד לכם ולשאר הילדים בבית

במקביל לכך שתגרמו לילדכם בספקטרום האוטיסטי להיות חלק בלתי נפרד מהמשפחה, חשוב לזכור שגם ילדים אחרים במשפחה זקוקים לזמן מיוחד עבורם. אתם ההורים צריכים למצוא זמנים קבועים ונפרדים עבור כל ילד במשפחה. הדבר יכול להיות ערב אחד בשבוע, יום שבת בבוקר, או אפילו מספר דקות כל יום לפני שהולכים לישון. אין זה הכרחי שכל ילד יקבל תשומת לב זהה. הדגש הוא שלכל ילד תהיה הזדמנות לחוש מיוחד עבורכם- ההורים שלו ולהרגיש שקיימת אוירה כללית של הגינות בחלוקת תשומת הלב במשפחה (הגינות ושוויון אינם זהים).

[qa cat=brothers]

התמודדות סבים וסבתות

"עטרת זקנים בני בנים ותפארת בנים אבותם" (משלי י"ז , 6)
הורה לילד עם אוטיזם זקוק לתמיכה משפחתית רחבה כדי להצליח להתמודד עם העומס הרגשי והמעשי. מקובל לחשוב כי סבים וסבתות הינם נדבך חשוב המשפיע על מידת התמיכה לה זוכה המשפחה. מה שאינו כל כך מובן מאליו, אך מקבל מקום בשנים האחרונות, הוא שהסבים והסבתות בעצמם זקוקים להכלה ותמיכה בכדי לעמוד במשימתם זו על הדרך הטובה ביותר.
סבים וסבתות נוטים, בדרך כלל, לראות בנכדיהם את המשכיותם, והם כמהים לגאווה בהישגי הנכדים. כאשר מודיעים להם על אבחון הנכד באוטיזם הם עלולים לסבול מכפל פגיעה : הם כואבים את כאב הנכד ואת כאבו של ילדם הבוגר. האבל של הסבים והסבתות דומה במידה רבה לזה שהורים חשים, אך דווקא ריחוקם מן המשמעויות המעשיות היום-יומיות של ההתמודדות מותיר אותם עם תחושת האובדן לבדה – בהיעדר כל תמיכה רגשית, לה זוכים ההורים מצד אנשי המקצוע, ולעיתים קרובות גם בהעדר ידע ברור לגבי מהות האוטיזם והשלכותיה בטווח הקצר והארוך.
סבים וסבתות שהשלימו עם האבחנה של נכדם והסתגלו לנסיבות החדשות, מפגינים על- פי רוב תחושה ברורה של אחריות לסייע – הן לילדיהם הבוגרים והן לנכדם. תמיכתם של סבים וסבתות באה לידי ביטוי עיקרי בתחום הרגשי; שיחות משותפות, המאפשרות לחלוק מחשבות, לבטא רגשות ולעודד, ובמישור המעשי; שמירה על הילדים, עזרה בעבודות הבית, הסעות וכדומה.

מתוך: פינדלר ל. (2005) סבים וסבות כמקור תמיכה במשפחות לילדים עם נכות סקירת ספרות משלוש נקודות מבט: סבים וסבתות, הורים ואנשי מקצוע חברה ורווחה: רבעון לעבודה סוציאלית כה (3), עמ' 395-411.

הצעה לטיפול:

קבוצת סבים וסבתות לילדים עם אוטיזם 
כתבה גניה ביאלר – עו"ס MSW , מטפלת זוגית ומשפחתית, מנחת קבוצות. עובדת בהנחיית קבוצות עם בית לורן – מרכז אלו"ט למשפחה .
נכד עם אוטיזם משנה ציפיות ומנפץ תקוות והופך את הסבאות למשהו אחר. הסבים מוצאים עצמם בסיטואציה קשה ולא מוכרת, ופעמים רבות נשארים אפופים בחוסר ודאות וניזונים ממה שילדיהם בוחרים לחלוק עימם. סבים מדווחים על איבוד הספונטניות ועל איבוד היכולת לסמוך על האינסטינקטים שליוו אותם עד כה עם ילדיהם ועם נכדיהם האחרים. חוסר המודעות למידת הקושי שבטיפול בילד אוטיסט עלול להוביל גם לחוסר תמיכה מעשית ורגשית שההורים כה זקוקים לה.
לאור האמור לעיל, אנו באלו"ט רואים בסבים אוכלוסייה כשלעצמה הזקוקה למקום מפגש שבו אפשר לחלוק ולשתף מצוקות ושמחות עם אנשים במצב דומה, מקום שמאפשר לקבל מידע בנושאים הרלוונטיים, לסייע בהבנת צרכיו המיוחדים והייחודיים של הנכד ולהגדיל את יכולותיהם של הסבים לסייע לנכדיהם ולהורים-ילדיהם
בקבוצות ההורים המתקיימות במרכז למשפחה עולה הצורך בסבים כשותפים בהתמודדות היומיומית. בד בבד אנו מאמינים כי מתן מידע, כלים ותמיכה תורם לסבים ומסייע להם להתמודד עם השינויים במשפחה, מקל עליהם ומאפשר להם להיעזר ולעזור.
במרכזי אלו"ט למשפחה מתקיימות קבוצות לסבים וסבתות.

מטרות הקבוצה והתכנים המועברים:
כמו הורי הילד, גם הסבים חווים כעס, עצב, הכחשה וכדומה. שאלות כמו: איך ייתכן שנולד "ילד כזה", אין אף אחד אחר במשפחה עם "הבעיה הזאת", איך לא גילו בהיריון והאם ה"מחלה" עוברת הן רק אחדות מהשאלות שעולות במסגרת הקבוצות. סבים צריכים לאפשר לעצמם לכאוב ולהתאבל על הנכד שלא יהיה להם.
קיימת דאגה באשר למידת המעורבות וההתערבות ובאשר לסוג העזרה שביכולתם להציע. חלקם מציפים בעצות ובתמיכה ואינם מבחינים בין עזרה למעמסה. לעומתם, יש החוששים להטריד ונמנעים מלשאול ונתפסים כלא מתעניינים. דרך התהליך הקבוצתי אפשר לבחון את מורכבות הקשר, להעלות דילמות, להתלבט, להתייעץ, לשתף ולראות התמודדות של אחרים בעלי קשיים דומים.
תכנים נוספים עולים סביב נושא הגבולות: עד כמה לוותר, לפנק או להתעקש, ומה לעשות עם ההוראות שמקבלים בנוגע להתנהגות עם הנכד. גם הירושה והצוואה הם נושא רגיש ביותר שעולה בהקשר של הדאגה לעתיד.
הקבוצה היא מקום מפגש שבו יכולים הסבים לחלוק את התסכול, את הייאוש ואת הרגעים הקשים, בצד הגאווה, שביעות הרצון והשמחה. הקבוצה מספקת תחושת שייכות והפחתת החריגות ומסייעת לפתח את התקשורת עם הנכד. בקבוצה עולים תכנים ועוצמות שאינם באים לידי ביטוי במסגרות אחרות.