ילד מיוחד שלי: "הוא אוטיסט? לא רואים עליו"

כשאני מספרת לאנשים שבני אוטיסט, אני נתקלת בשלל תגובות, רובן חסרות טאקט: "איך לא גיליתם בבדיקות הגנטיות?", "אוטיסטים הם נורא חכמים ויפים", "זאת חוויה נפלאה עבורכם", "ילד מיוחד מגיע להורים מיוחדים". האמת, התגובה החביבה עליי היא שתיקה; מיכל שופכת, אבל לא שופטת

לפני כחצי שנה גיליתי שבני המקסים בן השלוש נמצא על הספקטרום האוטיסטי.תחילה לא סיפרתי לאיש. הייתי בהלם. הייתי זקוקה לזמן על מנת להפנים את העניין ולהבין את משמעויות האבחון על החיים שלנו כמשפחה, ועל העתיד שלו ושלנו. אבל לאט לאט התרגלתי לרעיון, והמשפט "הבן שלי אוטיסט" התיישב היטב על הלשון שלי והתחיל להתגלגל החוצה. הבנתי שלא מדובר בסוף העולם. התחלתי לשתף יותר ויותר אנשים במצב החדש שלנו, וככל ששיתפתי יותר הרגשתי טוב יותר.

מה שכן, התגובות של הסביבה מעניינות ומגוונות. גיליתי שניתן לחלק אותן למספר קטגוריות, והחלטתי לשתף אתכם בחוויותיי:

  1. הבורחים (או בשמם האחר "הנעלמים")
    התגובה: "די! הרגת אותי. אוטיזם? מה את אומרת. אבל יהיה בסדר. אוי, אנחנו חייבים להיפגש. אני אדבר איתך בשבוע הבא. מסכנה שלי".
    ואני אומרת: ומאז נעלמו עקבותיהם (מוקדש באהבה לשתי חברות טובות, או כך לפחות חשבתי).
  2. אני במקומך…
    התגובה: "אני במקומך הייתי מתאבדת!". או בגרסת המחמירים: "אני במקומך הייתי לוקחת את הילד ומתאבדת יחד איתו".
    ואני אומרת: טוב שאתם מכניסים לי רעיונות לראש. תודה.
  3. אני אתן לך מספר טלפון של…
    התגובה: "גם לחברה שלי יש ילד כזה? רוצה לדבר איתה?"
    ואני אומרת: שבוע לאחר שהתחלתי לספר על הבעיה, נאספו בפנקסי 50 מספרי טלפון של הורים לילדים עם אוטיזם. מסתבר שכמעט כל אדם שני שאני מכירה, מכיר הורים כמוני. אני נדהמת מהיקף התופעה. איפה כולם היו עד עכשיו? או שאני סתם הייתי עיוורת? אגב, גם אם אגיד שזה לא מתאים לי, מייד יופעל עליי לחץ מסיבי לקחת את המספר ולהתקשר עכשיו!
  4. את חייבת עוד ילד! אבל חייבת!
    התגובה: "עכשיו מהר עוד ילד! מהר! מהר! אם אתם רוצים להרגיש משפחה רגילה ולחוות הורות נורמלית, תכנסי להריון מייד!" (בדרך כלל מלווה לזה מבט לוהט בעיניים ויד המונחת על כתפי לעידוד).
    ואני אומרת: כל הניסיונות להסביר להם שזה הדבר האחרון שעלה במוחי, נתקלו בחומה. "למה?", הם שואלים. אולי כי אני עכשיו בהלם! אולי כי עכשיו אני צריכה לתת את כולי לנמרוד שלי ולא מתאים לי להתחיל שוב בטיפולי הפוריות? אולי כי הטיפול בנמרוד עולה המון ואני אוספת כסף מכל קרובי המשפחה שלי, ועוד ילד יגרום לנו לקריסה כלכלית? אולי כי בדיקות גנטיות לא יכולות לעלות על הבעיה הזו ויש סיכוי כי גם הילד השני יאובחן באותה לקות? מאיפה אוכל לממן טיפולים לשניים? אולי כי בסופו של יום הבעיות האלו הן שלי ואני צריכה להתמודד איתן ואני לא מסוגלת לטפל בעוד ילד? חבל שגם לאחר שאני מסבירה בקול חנוק את תחושותיי הם ממשיכים למלמל "חבל!". אגב, מסתבר שזה לא נגמר לעולם. לחברה שלי יש ילד אוטיסט. הסביבה לחצה עליה להביא לו אחות על מנת שהוא לא יהיה לבד, ועכשיו הם לוחצים עליה להביא ילד שלישי על מנת שהיא לא תהיה לבד.
  5. "איזה יופי!"
    התגובה:
    "את יודעת שזאת חוויה נפלאה עבורך? עוד טעם לחיים. את יודעת שכל האוטיסטים חכמים בצורה בלתי רגילה? יש להם חושים לכל מיני דברים מיוחדים שאין לאנשים אחרים. הם גם נורא יפים. זה כל כך מיוחד בעיניי".
    ואני אומרת: כנראה שהם ראו יותר מדי פעמים את הסדרה "מונק" או קראו פעמיים את הספר "המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה מאוחרת". בדבר אחד הם צודקים: הבן שלי באמת יפה והחיים שלי אכן הפכו מיוחדים.
  6. המאמינים בי
    התגובות:
    "את אישה חזקה ואת תצליחי לעמוד בהכל", "יש לנמרוד מזל שהוא הבן שלך ושל בעלך, כי אתם מתאימים לסוג כזה של הורות. אתם חזקים", "אם יש מישהו שיכול להתמודד עם המציאות הזו – זו את", "אלוהים נותן ילדים מיוחדים רק למי שהוא יודע שתהיה לו יכולת לגדל אותם ויכולת להכיל אותם. את נבחרת!".
    ואני אומרת: למה לא נבחרתי לזכות בלוטו? אלוהים, אני נשבעת לך שיש לי גם יכולות מצוינות להכיל מליון שקלים ואפילו יותר. תרשום זאת לעצמך בפעם הבאה, טוב?
  7. המדכאים
    התגובה: "את צריכה להבין שהחיים שלך מעכשיו יהיו קשים. חיים של מאבקים. הבן שלך הוא לא מה שחשבת. זה יהיה קשה, אבל ככל שתקדימי לקבל את העובדות, כך יהיה לך קל יותר. אני במקומך גם לא הייתי מוציא כל כך הרבה כסף על הטיפולים שלו. תקבלי אותו כפי שהוא".
    ואני אומרת: את ההמשך אני לא שומעת. קשה לשמוע תוך כדי בכי סוער.
  8. הטיפשים
    התגובה: "אני לא מאמינה! איך לא עשיתם בדיקות גנטיות?".
    ואני אומרת: אז לידיעתך, כן עשיתי בדיקות גנטיות והן לא מדויקות ב-100% ועל אוטיזם לא עולים ברוב המקרים בבדיקות כאלו. זה כמו שאני אשאל את ההורים שלך איך הם לא עשו בדיקות גנטיות ועלו על הטיפשות שלך.
  9. חסרי המילים
    התגובה: שתיקה!
    ואני אומרת: אלו האהובים עליי ביותר (באמת! ללא ציניות). אני לא יודעת למה. אני רוצה שישתקו. שרק יקשיבו לי. שיבינו שאני עוברת חוויה מזעזעת שאין אף משפט בעולם שניתן להגיד. אני יודעת שזה קטנוני ותינוקי, אבל זה מה שבא לי.
  10. מוכרי האשליה
    התגובה: "זה יעבור. את תראי. הייתה לי חברה עם ילד שאבחנו אצלו אוטיזם בדרגה חמורה ופיגור, חירשות ואפילפסיה והיום הוא סיים תואר שני, נשוי עם שלושה ילדים. מתפקד רגיל לחלוטין".
    ואני אומרת: הלוואי…
  11. אבל…
    התגובה: "אבל הבן שלך בתפקוד גבוה. לא רואים עליו כלום. זה לא ממש נחשב אוטיסט".
    ואני אומרת: הפסקתי להתעמק בשמות. הבן שלי זה מה שהוא. כן אוטיסט, לא אוטיסט – הוא מהמם! לקח לי חצי שנה להגיע לתובנה הזו.

אני לאט לאט מגלגלת את המילים הנכונות על הלשון – אוטיזם, אוטיסט, הספקטרום האוטיסטי, אוטיזים קלאסי, "ילד מיוחד", לקות, לקויות, שילוב בחברה. אני מרגישה שאם אומר את המילים האלו יותר פעמים ליותר אנשים כך יהיה לי קל יותר להתמודד, להפנים ולהתרגל. אוטיזם זאת לא מילה נרדפת לסוף העולם!

אגב, אם מישהו בטעות נפגע מהטור שלי, אני מתנצלת מראש. איני יודעת כיצד אני הייתי מגיבה לו הייתי בצד שלכם, בצד השומע. אתם יודעים איך זה, "דברים שרואים מכאן לא רואים משם".

מיכל | mako | פורסם 11/02/13 11:19:07