סיפורה של משפחת לפיד

3.4.94 נולדה בתנו נופר. בת אחרי בן, מלאכית קטנה. היינו מאושרים והעתיד ניראה ורוד …

סיפורה של משפחת לפיד1

לרגע לא העלנו בדעתנו שאנו בתחילתו של מסע ארוך שיוביל אותנו בדרך חתחתים ויביא אותנו למחוזות שעוד לא הכרנו. לא ידענו עד כמה ישתנו חיינו, חברינו, המשפחה, הסביבה ולאן תיקח אותנו המערבולת שלתוכה נכנסנו ושלא מתוך בחירה. אבל בראייה ריאלית לחיים הצלחנו לדבוק במשפחתנו הקטנה. קיצורי דרך אינם קיימים במסלול זה. התאבלנו וכאבנו על ניפוץ החלום הורוד ועלינו במהרה על הדרך המהירה של החיים: טיפולים, מטפלים, מתנדבים, מסגרות חינוכיות ואין סוף "מלחמות". הן היו רבות בשש השנים שחלפו ועדיין לא תמו כל מעבר מצריך המון חשיבה ובדיקה מחדש. אבל בכל העליות והירידות מצאנו לנו מקום בו הרגשנו שאנחנו לא לבד. בכל מסגרת שעברנו פגשנו הורים כמונו – שמתלבטים, כואבים ,אשר מבינים שבנם/בתם אינם ילדים רגילים והמחיר הנו יקר מכל מספר אותו ניתן לנקוב. הורים אשר ממשיכים למרות הקושי האישי ומוצאים את הזמן ואת הכוחות לעזור לאחרים. יחד אנחנו חולקים את אותו כאב ומבינים אחד/ת ללבו/ה של השני/ה. כפעילה בקו הפתוח של בית לורן אני מרגישה שהעזרה שאני נותנת להורים אחרים בעצם מעצימה אותי ונותנת לי כוחות להמשיך.

נופר הולכת וגדלה וחגגה 8 שנים. שנים לא פשוטות ולא קלות. כשהתחלנו את צעדנו הראשונים במכון להתפתחות הילד נופר אובחנה כ"בעיית קשר תקשורת", מונח שאיננו מקצועי ולא מופיע בכתובים. במשך כשנה נסענו שלוש פעמים בשבוע לטיפולים עד שהעו"ס המליצה לנו לפנות ל"בית איזי שפירא" – שם נפתחת קבוצה עם ילדים כמו נופר. כאשר הגענו לפגישה פגשנו עוד חמישה זוגות הורים אשר דיברו על ילדם, להפתעתנו הרבה, כאילו דיברו על נופר שלנו. למרות השוני הגדול בין הילדים גילנו שהם דומים מאד.

סיפורה של משפחת לפיד2

שם שמענו לראשונה את המושג: "PDD". כזוג הדיוטות לא הבנו את המושג. המפגשים התקיימו פעמיים בשבוע וכללו מספר טיפולים כמו: קלינאית תקשורת, מרפא בעיסוק, טיפול במוסיקה ו- CD. הבונוס הגדול היה לנו ההורים בקבוצת תמיכה (שם פגשתי אם שיחד לחמנו להקמת גנים תקשורתיים לילדים מתחת לגיל שלוש ואם אחרת שיחדיו לחמנו להקמת בית ספר לילדים אוטיסטים באזור השרון). זו הייתה שנה קשה. נופר הייתה בבית ואנחנו עבדנו על מנת לקדם אותה ככל שניתן. בספטמבר, סוף סוף, נופר הלכה לגן תקשורתי. במקביל נופר המשיכה לקבל טיפולים פרטיים וצוות מתנדבים שעבד אתה יום יום.

לקראת המעבר לבית ספר שוב מצאנו את עצמנו בצומת דרכים גדולה. למרות ניסיוננו להקמת בית ספר באזור – לא צלחנו בזאת ולכן היינו צריכים לחפש אלטרנטיבה. האופציות הקיימות הן: "יחדיו" תל אביב, "רעות" פתח- תקווה ו"עופר" חיפה. כל אחת מהן מצריכה נסיעה של כשעה. הלבטים היו קשים ובין האופציות עלתה גם המחשבה של לעבור דירה ולהתקרב לחיפה.

נופר היום מסיימת את שנתה השנייה בבית ספר "יחדיו", אשר בימים אלו אמור לעבור למבנה מרווח ברמת-אביב. בדיעבד אני חושבת שהבחירה שעשינו הייתה טובה מאחר ויש להתחשב גם בבננו הגדול אשר מצא את מקומו בין חברים במקום מגורנו וגם הוא זקוק ליציבות, תמיכה ואהבה.

סיפורה של משפחת לפיד3

נופר היום היא בהחלט לא אותה ילדה אשר אובחנה כאוטיסטית לפני שש שנים. היא מתקדמת יפה בקצב שלה, מקבלת טיפולי הידרוטרפיה ורכיבה טיפולית. אנחנו עדיין מחכים לרגע בו תפתח את פיה ותדבר – תקווה אשר לא אבדה. בינתיים אנחנו עוטפים את ילדתנו באהבה רבה ותמיד זוכרים: שהחיים חזקים מהכל והם ממשיכים למרות הכל.

ולכל מי שנמצא בתחילת הדרך וקורא שורות אלו: זכרו שהשמש תזרח גם מחר (רק כדאי להכין משקפי שמש) ושכדאי לפנות לבית לורן – לקבלת עזרה, תמיכה, מידע ולהצטרף למשפחת אלו"ט.