מיומנה של אם לילד אוטיסט: אוטיזם מדבק?/ עמית וולפמן

בכל פעם מחדש אני נשארת המומה ופעורת פה מהבורות והדעות הקדומות כלפי נושא האוטיזם. אפילו אחרי כל הספרים שנכתבו, המאמרים שפורסמו וסדרות הטלוויזיה ששודרו, אני עדיין נתקלת באנשים שנרתעים מילד אוטיסט או מרחיקים ממנו את הילדים שלהם כאילו היה מצורע או חולה במחלה מדבקת.

לפני כמה ימים חברה סיפרה לי כי אשתו השנייה של אבי בנה האוטיסט מסרבת לארח אותו בביתה, ולכן האב מבלה עם בנו רק שעות ספורות בשבוע, מחוץ לבית. היא מסרבת להפגיש אותו עם אחיו למחצה בטענה שאינה רוצה שילדיה יחקו את תנועותיו האוטיסטיות ואת הקולות שהוא לעיתים משמיע. כשחגג בר מצווה, היא סירבה לאפשר לאחיו לקחת חלק בחגיגה והילד (אוטיסט מקסים בתפקוד גבוה יחסית), גדל מבלי להכיר את משפחתו החדשה של אביו.

הסיפור הזה קילף את הגלד מאותו פצע מדמם מלפני שנים, שלא ממש הגליד לגמרי עד היום. כשסער היה בן חמש לערך, שתיים מהשכנות שגרו בבניין שלנו נכנסו להיריון בהפרש של חודש האחת מרעותה. השכנה שגרה דלת מולי המשיכה להיות חברותית כבעבר, באה ויצאה מביתי כבת בית והיתה מחבקת את סער, מניחה את ידו על בטנה כדי שיוכל לחוש בתינוקה הבועט ונרדמת על הספה בביתי כשראשו של סער מונח בחיקה.

אוטיזם מדבק

ולא היה בינינו אלא קור (איור: סער וולפמן)

השכנה מהקומה מעליי, לעומתה, התחמקה מלפגוש אותי במדרגות והדירה רגליה מביתי. לא הבנתי מדוע היא שינתה את יחסה כלפיי ולמה פסקו שיחות הבוקר שלנו על כוס קפה. חששתי שאולי פגעתי בה מבלי משים ובוקר אחד ממש ארבתי לה בפתח דירתה ושאלתי אותה מדוע היא מתחמקת ממני.

תשובתה פילחה את ליבי כסכין: "אני לא רוצה להתקרב לבן שלך כדי שהתינוק שלי לא יידבק באוטיזם". למרות תחושת העלבון הצורב, עדיין ניסיתי להסביר לה בלחש שאוטיזם לא מדבק, אבל היא רק הפטירה לעברי "למה לי לקחת סיכונים מיותרים? קראתי שלא יודעים מה גורם לזה ואולי זה כן מדבק?". פגועה, נעלבת ודומעת, גררתי את עצמי חזרה הביתה ונשבעתי שלא אדבר איתה יותר.

השכנה מהדירה ממול ילדה בן, הזמינה אותנו לברית המילה שלו ולימים הוא גדל להיות נער מוכשר, חברותי, מדריך קבוצת צמי"ד בצופים ולומד בכיתת מופ"ת פיזיקה ומתמטיקה לבגרות 5 יחידות. רציתי לכתוב שדווקא השכנה מהקומה מתחתיי ילדה ילד לא מוצלח, אבל האמת היא שנולדה גם לה בת יפה ומוכשרת, כי באמת שאין שום קשר בין קירבה לילד אוטיסט או ריחוק ממנו לבין איזה תינוק ייוולד.

הקרבה אליו אינה מדבקת כמו שאין היא סגולה להולדת ילד מוכשר במיוחד. הדבר היחיד שמשפיע הוא החינוך שמקבלים בבית. בנה של השכנה ממולי גדל להיות נער עם רגישות חברתית, כי הוא קיבל מאמו המדהימה חינוך לסובלנות ולקבלת האחר, ואין פלא שהוא בחר להדריך בתנועת הצופים דווקא קבוצות צמי"ד (קבוצות של ילדים עם צרכים מיוחדים).

גם עם כמה מהחברות שלי היחסים קצת התקררו אחרי שסער רק אובחן, אולי כי גם הן חשבו שהאוטיזם שלו מדבק, או כי הן לא אהבו שהוא מפזר את כל הצעצועים בבית. אז פשוט בחרתי לי חברים אחרים שגם להם יש ילד אוטיסט. במהלך השנים נתקלתי בגילויים נוספים של בורות, דעות קדומות וטיפשות צרופה, אבל אני משתדלת לסנן אותם כרעשי רקע כדי לא להיעלב.

רק לפני שנתיים, כשלקחתי את סער להצגת ילדים אליה הוזמנה קבוצה של ילדים אוטיסטים, שמעתי בהפסקה את אחת האמהות לילדה נורמטיבית מלינה בפני הסדרן על כך שלא נאמר לה מראש כי יהיו בקהל גם "ילדים כאלו". היא הוסיפה שלו היתה יודעת על זה מראש, לא היתה באה עם בתה הקטנה, כי הילדה שלה נאלצת להיחשף להתנהגותם המוזרה. "למה לא עורכים הצגות נפרדות לילדים האלה?", שמעתי אותה מסננת לעצמה.

כן, כן, זה קורה בישראל של שנות ה־2000, שבינתיים לא מרשימה אותי במיוחד בנאורות ובקידמה – מדינה שבה נשים עדיין צריכות לשבת בסוף האוטובוס בשכונות מסוימות ולא מאפשרים להן לשיר אפילו בצבא העם שלנו. מסתבר שאוטיזם אמנם לא מדבק, אבל הטיפשות והבורות כן.

מאת: עמית וולפמן, מתוך mynet הבלוגים של הדרום, 18/12/11