מיומנה של אם לילד אוטיסט: אחרי 20 שנה/ עמית וולפמן

לפני כשבועיים חגגנו את יום הולדתו ה־20 של סער. אני מסתכלת עליו ולא מאמינה. הוא ממש לא נראה בן 20. בחנתי במבט אוביקטיבי גם את חבריו לקבוצה החברתית, רובם כבר בני 22 ומעלה, והאמת היא שכולם נראים בני 15, מקסימום 16. התמימות שלהם ונפשם הילדותית משתקפים בפניהם והם נראים הרבה יותר צעירים מגילם הכרונולוגי.

בכל שנה, במיוחד ביום ההולדת, אני לא יכולה להימנע מלעשות השוואות בין סער לבין בני גילו הנורמטיביים, ובכל שנה הפער רק הולך וגדל. רוב בני ה־20 כבר משרתים שנתיים בצבא, אוחזים בנשק, מחליטים בכל יום החלטות המשפיעות על חייהם ולעיתים אף על חיי חבריהם.

הבן שלי לא מסוגל להחליט לבד אם הוא רוצה לאכול אורז או פירה כתוספת. כשהוא כבר בוחר, הוא מחפש קודם כל את מבטי כדי לקבל אישור שעשה את הבחירה הנכונה. הוא לא יעשה בכוונה משהו שהוא יודע שאסור לו לעשות, לא יתריס ולא יתמרד כמו בני גילו החווים את מרד גיל ההתבגרות, אלא ינסה תמיד לרצות את המבוגרים סביבו – את המורים, את מדריכי החוגים ובמיוחד את בני המשפחה.

אחרי 20 שנה

הכד השבור – שונה, אבל מוסיף יופי לבית (איור: סער וולפמן)

לפעמים אני כמהה לשמוע אותו מתחצף, או אפילו רק לשמוע אותו אומר, "לא רוצה" כשאני מבקשת ממנו להוריד את הזבל או להתקלח – אבל הוא לא מסוגל להעלות על דעתו את האפשרות. הוא מעולם לא שיקר, כי השקר מעיד על תחכום והבנה של מצבים חברתיים – ולאוטיסטים יש ליקוי בהבנת מצבים חברתיים.

סער שלי מנסה להתנהג כמו בוגר ולכן מסר לגן ילדים סמוך את כל הקלטות והדיסקים של תוכניות הילדים האהובות עליו, אבל מאוד קשה לו לוותר עליהם ולכן הוא מחפש אותם בהיחבא ביוטיוב וצופה בהם במחתרת, כפי שנערים אחרים צופים בפורנו. ברגע שהוא שומע אותי נכנסת לחדרו הוא מיד יוצא מהתוכנית כמי שנתפס בקלקלתו. מובן שרציתי לבדוק במה הוא צופה כשהוא ספון בחדרו בדלת סגורה, וכשהצמדתי את אזני לדלת חדרו יכולתי לשמוע את השירים של ברני, פרפר נחמד ובלי סודות.

לרוב בני ה־20 הנורמטיביים כבר היו אהבה או שתיים והם חוו אינטימיות ויחסי מין עם החברות שלהם. בגיל 20 הם גברים בוגרים לכל דבר. אני לא יודעת אם לבן שלי תהיה בעתיד זוגיות ואם יזכה לחוות יחסי מין (והרי ידוע כבר למי ניתנה הנבואה) – אני רק יודעת שבגיל 20 זה אפילו לא ממש מעסיק אותו.

הוא מאוד מתעניין בבנות המין היפה ומחפש את קרבתן, אבל מסתפק בהחזקת ידיים. בחורים אחרים בני עשרים חוגגים את יום ההולדת בפאב או במועדון עם חברים, בעוד שסער שלי מצפה בהתרגשות לרגע שבו יכבה את הנרות על העוגה.

20 שנה חלפו כהרף עין. נדמה כאילו רק שלשום הוא אובחן ואך אתמול חגגנו לו את בר המצווה. אחרי 20 שנה הוא כבר איננו ילד. הוא שרירי, חסון וחזק – מסוגל בבוקר לרכב שמונים קילומטר על האופניים בלי להניד עפעף ואחר הצהריים לצפות בסרט פו הדב של וולט דיסני (אבל בדיבוב לעברית, כי הוא לא מצליח לעקוב אחרי הכתוביות בסרטים דוברי אנגלית).

הוא יפתור משוואות ריבועיות במתמטיקה כהכנה לבגרות, אבל ימשיך להמציא מילים משלו שתמיד מצליחות להצחיק אותי, דוגמת המילה "תקנאי" שהמציא במיוחד כדי לתאר את סבא שלו בעל ידי הזהב שמצליח לתקן כמעט כל דבר. היא מורכבת משילוב של המילה "לתקן" עם המילה "טכנאי".

הבן שלי כרונולוגית בן 20 אבל עם נפש של ילד בן שש. ילד בגוף של גבר. מעין פיטר פן שכנראה לעולם לא יתבגר באמת. תמיד יישאר תמים ונאיבי, מביט על העולם במבט בוטח כל כך ולא באמת מודע לסכנות האורבות סביבו – ויזדקק להשגחה ולהגנה למשך כל ימי חייו.

הציור המצורף לטור מזכיר לי תמיד את המשל הסיני "הכד הסדוק" על האישה הסינית שנושאת על גבה שני כדים התלויים על אסל. האחד, כד מושלם ללא פגם והשני סדוק שתמיד נשפכת ממנו מחצית מכמות המים.

יום אחד שאל הכד הסדוק את האישה בשביל מה היא צריכה כד סדוק שלא עושה את עבודתו. ענתה לו האשה: "ידעתי שאתה מאבד מים לאורך הדרך אז שתלתי בצד פרחים והמים שנשפכו ממך השקו בכל יום את ערוגות הפרחים ששתלתי. כך הצלחתי לגדל פרחים יפיפיים לקשט את ביתי. אם לא היית כמו שאתה, לא הייתי זוכה לכל היופי הזה של הפרחים".

אז אולי הבן שלי טיפה סדוק ולא מושלם אבל הוא ממלא את חיי ביופי רב ואת ביתנו מקשטים ציוריו המדהימים.

מאת: עמית וולפמן, מתוך mynet הבלוגים של הדרום, 4/11/12