ילד מיוחד שלי : אילו ציפיות יכולות להיות לי מילד אוטיסט?

כל ילד נולד עם שק של ציפיות מצד הוריו. הם רוצים שיצליח בלימודים, יתחתן, יביא ילדים, ובאופן כללי, שיהיה מושלם. השק שלי התפזר לכל עבר ביום בו גיליתי שבני אוטיסט. מאז, נותרתי בעיקר עם שאלות: האם יצליח לקרוא ולכתוב? האם יהיו לו חברים? האם ימצא בת זוג? מיכל מגלה פרשנות חדשה ולא פחות טובה למילה הצלחה

ברגע שבו גיליתי שאני בהריון, התחלתי לטפח ציפיות מהילד שלי. תחילה, דרשתי ממנו להיות בת. אז מה אם הוא התגלה כבן. רציתי לחיות את חלום הבובות והברביות, בגד הבלט הוורוד, תסרוקות מגניבות. לא חשבתי שישנה אפשרות שאם בכל זאת תיוולד לי בת, היא עלולה לא לאהוב בובות, לשנוא בלט ואפילו בגיל 12 להחליט שהיא עושה קרחת ושאני יכולה לצרוח עליה עד מחר.

דרשתי ממנו גם להיות בריא. בעלי ואני נשאי טיי-זקס. כשהתקשרו מבית החולים לספר לי שהעובר בריא לחלוטין ואפילו לא נשא, עדיין לא סלחתי לו על העובדה שהוא בן. לקח לי עשר שניות להבין שזה הזמן לשמוח ולא להיות קטנונית.

בזמן ההריון המשכתי להציק לו בשלל בקשות. דרשתי ממנו לידה קלה, ביקשתי שאם זה לא קשה עבורו, שאולי יחליט לצאת בשבוע 38 ולא למשוך אותי יותר מדי זמן במתח. הוא כנראה החליט לנסות להגשים את משאלותיי, אך נכשל. הוא אמנם יצא לאוויר העולם בשבוע 37 אבל בניתוח קיסרי מזעזע, כשחבל הטבור מסובב 3 פעמים סביב הצוואר עם שני קשרים.

למזלי, אני יודעת שאני לא לבד בעניין הזה. ככה זה, וגם אם מנסים להתעלם, זה קצת קשה: ברגע שנולד ילד נולדים בעקבותיו ציפיות וחלומות. איך הוא יהיה כשיגדל? איזה תלמיד יהיה? לאיזה בן אדם יהפוך?

האם יהיו לי נכדים?

כשבני נולד הייתה לי תחושה מאוד טובה לגביו, וכמו כל אמא התחלתי לרקום במוחי את עתידו. בלילות בהם היינו ערים יחד, האכלתי אותו ולא הפסקתי לחשוב: איזה מין ילד הוא יהיה? האם יאהב לקרוא? אני באה מבית שספרים הם חלק בלתי נפרד מהחיים. עוד כשהיה בבטן רכשתי עבורו ספרייה עשירה. מעניין האם ימצא עניין בכל ספרי הנוער הקלאסיים שדמיינתי את עצמי מתחילה להקריא לו כשיגיע לגיל הנכון. האם הוא יהיה ילד טוב? האם יאהב אותי? איזו מין מערכת יחסים תהיה לנו? מה אעשה אם יתחיל לעשן? מה אעשה כשיהיה בצבא? איך אצליח לשכנע אותו לא לנסוע לטיול בדרום אמריקה, רק בשביל שאוכל להמשיך לישון טוב בלילה? האם יסכים לקבל ממני מכונית במתנה בתנאי שיתחייב שהוא לא יעלה לעולם על אופנוע? כשהוא יתחתן, האם אשתו תאהב אותי או שאולי השנאה שלה כלפיי תרחיק אותו ממני? האם הוא יצליח בחיים? בוודאי שהוא יצליח בחיים. הוא מושלם.

באותה תקופה לא ידעתי שכל מערכת המושגים שלי תשתנה בקרוב, ושהמושג "הצלחה בחיים" יקבל תפנית חדה: לפני שבעה חודשים מישהו לקח פטיש גדול וניפץ לי את כל החלומות והתקוות שהיו לי עבור בני שאובחן על הספקטרום האוטיסטי.

במשך חצי שנה חייתי בתחושה מוזרה. כל הציפיות נעלמו ונותרתי רק עם שאלות. שאלות שהורים לילד רגיל לא אמורים להתעמק בהן יותר מדי: האם נצליח לגמול אותו מחיתולים? האם יצליח לדבר במשפטים ולא רק במילים בודדות? האם הוא יצליח להבין דברים בסיסיים שכל ילד בגילו מבין ויודע – מה פשר כל הרגשות האלו עצב, שמחה, פחד, קנאה, כעס? האם יצליח בכלל ללמוד לקרוא ולכתוב? האם יצליח להבין סיטואציות בחיים והוראות מורכבות? האם יבין איך משתמשים במספרים? האם יהיו לו חברים שיקבלו אותו כמו שהוא? ובטווח הרחוק, האם הוא יצליח להוציא רישיון נהיגה? האם, למרות כל הקשיים, יצליח למצוא בת זוג ולחיות איתה חיים טובים? האם הצבא יגייס אותו? האם ימצא עבודה טובה? ושאלת השאלות – האם בכלל יהיו לי נכדים?

ואז משהו השתנה

בראש השנה, עם קבלת האבחון, רציתי למות. התאבלתי לא על תוצאות האבחון, אלא על המוות של הציפיות והחלומות שהיו לי עבור בני. התאבלתי על האמא שהייתי ושהפסקתי להיות. ברגע אחד, מבלי שהכינו אותי מראש, אני כבר לא אמא של ילד רגיל. האמא הזו נעלמה. במקומה צמח סוג חדש של אמא – אמא לילד בעל צרכים מיוחדים. אמא לילד אוטיסט. כשבן של חברה שלי היה בן שנה וחצי, הוא ביקש לאכול לבד. היא לא התרגשה. לאחר שני ילדים זה נראה לה טבעי לחלוטין. גם העובדה שעבר לשתות בכוס לא נראתה לה חשובה במיוחד. היא לא התרגשה מזה שהוא מצליח לקפוץ, ובטח לא התרגשה שבגיל שנתיים וחצי הוא ראה ילד בוכה ושאל אותו למה הוא עצוב.

אצלי, כל האירועים האלו היו סיבה למסיבה. בגיל שלוש וחודשיים נמרוד התחיל לאכול לבד עם כפית, הצליח לקפוץ במקום והצליח לקשר בכי לרגש הקשור לעצב. כל הדברים האלו לא הגיעו באופן טבעי, אלא בעבודה קשה ויומיומית. ופתאום הבנתי שזו שטות להפסיק לקוות ולצפות רק בגלל שהבן שלי שונה מילדים אחרים. ומהרגע שהבנתי את זה משהו השתנה בי. התחלתי לחלום. ציפיות ותקוות חדשות החלו לנבוט בלבי. זה קורה בכל מיני רגעים קטנים – בכל פעם שישנה התקדמות קטנטנה במצבו של הבן שלי, בכל פעם שהוא אומר משפט חדש, בכל פעם שהגננת אומרת לי שהוא עשה משהו שבעבר התקשה, בכל פעם שאני מסניפה את הריח שלו כשאני מחבקת אותו רגע לפני השינה.

אם פעם המושג "הצלחה בחיים" היה מבחינתי מקושר אוטומטית עם הצלחה בלימודים, בניית קריירה וחיי נישואים, היום הבנתי שזו טעות. אגב, יכול להיות שהבן שלי יצליח להשיג את שלושת הדברים האלו ויכול להיות שלא, אבל זה לא מה שחשוב בחיים. החיים שבניתי עבורו בראשי ממש לא רלוונטיים. אתמול, למשל, שמחתי כל כך כי הוא הצליח לאכול לראשונה בחייו עם מזלג. אז כן, הציפיות שלי ממנו קצת שונות כרגע, אבל הבנתי שאסור לי בשום פנים ואופן לוותר עליהן. אז נכון לעכשיו יש לי המון תקוות וציפיות ממנו, אבל רק שאיפה אחת ויחידה – שיהיה מאושר. מעבר לזה כמעט דבר לא חשוב. או במילים אחרות, כאמא לילד בעל צריכים מיוחדים, קיבלתי קצת פרספקטיבה בחיים.

מיכל | mako | פורסם 25/02/13 12:21:05