ילד מיוחד שלי: אמא מנוסה מגישה 10 טיפים לטיפול בילד אוטיסט

אל תסתירו את האבחון מהמשפחה והחברים, התחברו להורים אחרים שנמצאים במצבכם, אל תחכו שיציעו לכם עזרה – פשוט תבקשו, האמינו בילד ותזכרו שעם הזמן תבינו שזה לא סוף העולם. 8 חודשים אחרי הלם האבחון, מיכל מייעצת להורים שמתמודדים איתו כעת

לפעמים החיים לוקחים אותנו לכיוונים שלא חשבנו עליהם מעולם. אישה נכנסת להריון, סוחבת במשך תשעה חודשים את ילדה הקט בבטן, מדברת אליו, דואגת לו, רוקמת לו ולה עתיד מתוק, עושה הכל על מנת להגן עליו ועל בריאותו ואז החיים מתהפכים. מישהו מבחין שמשהו לא כשורה, זאת יכולה להיות אמא, או האחות בטיפת חלב, או הגננת. ולאחר אבחון מתאים מקבלים את תוצאותיו – הילד נמצא על הספקטרום האוטיסטי. בום! כאילו מישהו הנחית להורה פצצת אטום ממוקדת על הראש. פתאום אחד מתוך מאה זאת לא רק סיסמה שרואים בפייסבוק או בעיתון.

מה עושים? כיצד מתמודדים? למי פונים? שלל עצות להורה שקיבל את הבשורה שאף אחד לא רוצה לשמוע:

  1. בקשו סיכום אבחון בכתב. חשוב להתעקש על כך ולא לוותר. ללא תוצאות אבחון כתובות לא ניתן לקבל את הזכויות המגיעות לילד ולא ניתן להמשיך הלאה. בנוסף, בקשו המלצה להמשך טיפול. מסתבר שיש מכונים שמתחמקים מנתינת סיכום כתוב ולא תמיד מסבירים להורים על האפשרויות העומדות בפניהם בהמשך.
  2. החודש הראשון לאחר האבחון מבלבל וקשה. יש הורים שמרגישים צורך "להתנפל על האוטיזם" כאילו הוא חיה רעה ולהתחיל בכל טיפול אפשרי מייד, ויש כאלו שלא מסוגלים להתחיל לפעול ורוצים קודם כל להפנים ולהבין מה קרה כאן בעצם ואיך כל החיים השתנו להם ברגע אחד. חשוב באמת לעצור לרגע ולחשוב. לבחון את סוגי הטיפול השונים, לבדוק מה מתאים לילד או לילדה שלנו, להתייעץ עם אנשי מקצוע מצד אחד, ומצד שני לא להזניח גם את עצמנו – ההורים. כי לצד הצורך להתארגן ולטפל בילד, ישנו גם הצורך להבין שפרק חדש מתחיל גם בחיים שלנו כמבוגרים.
  3. דעו מהן הזכויות שלכם ואל תוותרו עליהן. בדקו מה מגיע לכם בכל תחום כי רק כך תוכלו לעזור לילדים שלכם: זכויות בקצבה בביטוח לאומי, זכויות לטיפולים מיוחדים בקופ"ח, נקודות זיכוי במס הכנסה וכו'. ניתן להיעזר לצורך העניין בעמותת אלו"ט שדואגת להעביר להורים את כל המידע.
  4. ילד אוטיסט זאת לא בושה. הורים רבים בוחרים להסתיר את העובדה הזו מפני המשפחה והקרובים. גם אני בשבועיים הראשונים לאחר קבלת האבחון לא סיפרתי לאיש, אבל לאט לאט השתחררתי והבנתי שחשוב שאחרים יבינו מה עובר על המשפחה שלנו. אין מה להתבייש בילד או בילדה! אתם עוד תופתעו לגלות כמה גאווה הוא יסב לכם בהמשך.
  5. אל תחכו שיציעו לכם עזרה. עזרה צריך לבקש! אל תפחדו להזכיר את הצורך בתמיכה, ולפעמים היא מגיעה מכיוונים בלתי צפויים. כדאי שתיעזרו בכל מי שניתן, בין אם זו עזרה כספית, נפשית, ואפילו עזרה בשמרטפות על הילד לצורך התאווררות. אל תתביישו לפנות לעמותות לצורך קבלה של תרומות. גם לי זה נראה מוזר בהתחלה לפנות לווראייטי ישראל ולבקש עזרה במימון הטיפולים של הבן שלי, או לקחת כספים מדודים ואחיות, אבל המטרה חשובה יותר מהבושה.
  6. מצאו הורים אשר מתמודדים יום-יום עם אותן בעיות, אם זה באופן וירטואלי דרך פורומים באינטרנט של הורים לילדים אוטיסטים, או באמצעות קבוצת הורים הנפגשת אחת לחודש. קל יותר להתמודד עם בעיות ביחד מאשר לבד.
  7. היצמדו לאנשים שמחזקים אתכם: זה יכול להיות פסיכולוג, חבר או חברה, ואפילו פגישה עם הורה לילד אוטיסט בוגר שכבר מנוסה בפרוצדורות ומוכן לשמש כמנטור. אותי הצילה אמא לילדה אוטיסטית בוגרת, שלקחה אותי תחת חסותה ודאגה להראות לי צדדים אחרים וטובים בתפקיד החדש שנחת עליי כ"אמא לילד בעל צרכים מיוחדים".
  8. אם נראה לכם שלא קיבלתם את מה שמגיע לכם כחוק – אל תשתקו ותגיעו לדרגים הגבוהים ביותר. הילדים שלנו הם לא כלי משחק. אם מגיע להם משהו שאמור לקדם אותם ולעזור להם – תפקידנו כהורים להפוך עולמות עד שיקבלו. יש אנשים שלא מסוגלים להתמודד עם בירוקרטיה או כתיבת מכתבים, ובמידה ואתם לא יודעים כיצד לנסח מכתב או לא יודעים לאן לפנות, ניתן לפרסם הודעה בפורום הורים לילדים עם אוטיזם. מישהו מההורים הוותיקים ישמח לעזור.
  9. "התיידדו עם האוטיזם" – כדאי מאוד להתחיל להכין שיעורי בית וללמוד על הנושא ככל שניתן, כי ידע זה כוח. נסו להבין מה זה אומר להיות אוטיסט, להבין שזהו ספקטרום נרחב, ושלא מדובר בסוף העולם. מי שלא מסוגל לקרוא חומר בכמויות יכול ללכת להרצאות או לעבור קורסים בנושא (על תאריכים ונושאי הרצאות ניתן להתעניין במרכז בית לורן, באתר אלו"ט, במרכז איזי שפירא ועוד).
  10. האמינו ביכולות של הילד, גם כשהכל נראה אבוד. כי אם אתה או את כהורים לא תאמינו בו – מי כן?

יום יעבור, ועוד יום, ועוד שבוע ועוד חודש ועוד שנה, ואתם תראו שהחיים כהורים לילד בעל צרכים מיוחדים מתאימים את עצמם לקלישאות. בחלק מהמקרים יהיה קשה, ותגלו ש"אלוהים באמת נותן ילדים מיוחדים רק למי שיש כח לגדל אותם", כי אתם בעצמכם לא תבינו מאיפה קבלתם את כל הכוחות האלו, ובחלק מהמקרים "יהיה בסדר". דברים פתאום יסתדרו.

אני לא יודעת האם ל"כל דבר יש סיבה בחיים", כי אני באמת לא מבינה למה דווקא הבן שלי נולד ככה, אבל אם נידבק לקלישאות אז דבר אחד ברור – אלו החיים, זה מה שיש, עם זה נתמודד ועם זה ננצח.

מיכל | mako | פורסם 05/05/13 11:31:30