המעבר לדיור חוץ ביתי: התחלת הדרך / דורון יזהר

התחלת הדרך

בננו הבכור נולד לפני כ-14 שנים (באפריל 1996). הראשונים לשים לב ש"משהו לא בסדר" היו ההורים שלנו וגם המטפלת שלו ומאוחר יותר גם מנהלת הפעוטון שבו שהה. אנחנו דחינו את החששות שלהם. בנובמבר 1997, כאשר הוא היה בן שנה וחצי קבלנו את המהלומה. בננו הבכור אובחן עם "חשד ל-PDD" שהם ראשי התיבות לקשת רחבה של קשיי תקשורת כאשר קצה הקשת הזו היא ההפרעה האוטיסטית. פנינו ליחידה להתפתחות הילד של קופ"ח מכבי בחיפה, שם התחלנו בתהליכי בירור נוספים ובמקביל במפגשי טיפול עם עו"ס. עד מהרה המלה "חשד" נמחקה מהאבחון והאבחון הפך לפעוט עם אוטיזם. קשה לתאר במילים את המהלומה. אנחנו הסתגרנו בתוך עצמנו ולא סיפרנו לאף אחד. היחידים שידעו היו ההורים שלנו. חברים, שכנים, בני משפחה אחרים, קולגות בעבודה אף אחד לא ידע ואנחנו חשבנו שאם לא נספר אולי זה יעלם. המשכנו להיפגש אחת לשבוע עם העו"ס בקופ"ח מכבי: מרבית המפגשים היו של אחד מאיתנו עם הילד. אחת לשלושה-ארבעה שבועות התקיים מפגש הורים. אחד ממפגשי ההורים התקיים לבקשתנו עם אמא ותיקה מאיתנו שסיפרה לנו על דרכי ההתמודדות שלה.

פריצת הדרך שלנו

עד מהרה התברר לנו שחייבים להגביר את מערך התמיכה בילד ובנו (אז לא ידענו לקרוא לזה בשם) ועברנו למרכז מילמן בחיפה. זהו מרכז טיפולי ייחודי לילדים וילדות עם אוטיזם שכולל מיגוון רחב של טיפולים לילדים ולבני המשפחה. אנחנו צורפנו לאחת מקבוצות הבוקר: יומיים בשבוע, שלושה מפגשים טיפוליים בכל יום בתוספת מערך תמיכה להורים זה היה שינוי משמעותי עבורנו ועבורו. אבל בכדי להצטרף למערך הטיפולי נדרשה מאיתנו העדרות שבועית מהעבודה. השיחה עם הממונה הישיר שלי שבה סיפרתי לו על האבחון ועל הצורך שלי בהיעדרות של יום בשבוע תישאר חקוקה במוחי לעולמי עד. תגובתו של הבוס שלי היתה מבינה ומחבקת…….הוא אישר לי על המקום את ההיעדרויות והיפנה אותי לקבלת אישור מהממונים שלנו במערך כח-אדם, שם התברר לי שמקום העבודה לא רק שיאשר לי את היעדרויות אלא גם ישתתף במחצית מהימים וישלם לי 50% שכר על כל יום היעדרות. זאת היתה נקודת התפנית שלי בכל הקשור להסתרה. פתאום התחוור לי שאני ואשתי משקיעים אנרגיות בהסתרה ומאבדים כוח בטיפול בילד ובעצמנו. שינינו כיוון ב-180 מעלות והתחלנו לספר על עצמנו ועל האוטיזם של בננו, וכך התפנו לנו כוחות לדבר החשוב באמת.

פריצת הדרך הראשונה של בננו

היקף הפעילות במרכז מילמן והמקצועיות עשו את שלהם. כאשר מרכז מילמן החליט לפתוח פעוטון מיוחד אנחנו לא התלבטנו אפילו לרגע ושיבצנו אותו לפעוטון. עברנו להיקף פעילות של שבוע מלא במרכז מילמן, והילד שלנו פרח ואנחנו איתו. הפעוטון הזה הוקם במימון מלא של ההורים והעלויות היו גבוהות מאוד, יותר מפי שניים מעלות פעוטון פרטי. מי ידע אז שברבות השנים יקומו מסגרות האלוטף? אספר עליהן באחד הטורים הבאים שלי. שנה מאוחר יותר הילד עבר למסגרת מיוחדת של גן תקשורתי במסגרת החינוך מיוחד במימון (כמעט) מלא של המדינה. בשלוש השנים בגן התקשורתי של לריסה בקרית שאול בננו למד להוציא את המלים הראשונות בחייו, שם הוא למד להיפתר מהחיתולים ולעבור לעשות את צרכיו בשירותים, ועוד סידרה ארוכה של כישורי חיים שנרכשים בטבעיות אצל פעוטות ללא קשיים.

שיבוש תכניות משפחתיות

כאשר אשתי ואני התחתנו היו לנו תכניות לפיתוח קריירה לצד הקמת משפחה של 3 או 4 ילדים בהפרש גילאים של כשלוש שנים בין ילד לילד. לשנינו היה ברור שהמשפחה קודמת לכל והפיתוח המקצועי הוא אמצעי לטיפוח המשפחתי. שנינו רצינו בית פרטי עם גינה (עם או בלי כלב) באזור כפרי, עדיף בגליל. התכניות הללו נכנסו להקפאה אבל מעולם לא נשכחו. במסגרת מפגשי ההורים שלנו במרכז מילמן ובמקומות אחרים למדנו שנושא האחים והאחיות הוא משמעותי. החששות היו ברורים ולצידם הרצון להגדלת המשפחה. חקרנו את נושא הסיכויים לאחים ואחיות עם אוטיזם, את הקשרים הגנטיים. כל מאמר וכל הרצאה נקראו ונלמדו ולבסוף הבנו שרב הנסתר על הנגלה והחלטנו להמר. הימור נוסף ומשמעותי מאוד בחיינו היה מעבר הדירה. גרנו בדירת 3 חדרים קטנה בחיפה ורצינו לשדרג את תנאי הדיור שלנו, במיוחד לקראת הלידה הצפויה. החלום של מגורים באזור כפרי בבית עם גינה קרץ לנו ובחרנו לעבור לישוב קהילתי בגליל המערבי, בעצם קיבוץ עם הרחבה קהילתית. עברנו לדירה שכורה בקיבוץ לתקופה זמנית עד לגמר בניית הבית שלנו. הדירה בקיבוץ היתה קטנה יותר וצפופה הרבה יותר מאשר דירתנו בחיפה, אבל החברה האנושית והסביבה הגיאוגרפית עשו את ההבדל המשמעותי. במקביל ראינו את ביתנו צומח לנגד עיננו וגם הבטן של אשתי צמחה.

אחים ואחיות

דצמבר 2001, שבת לפנות בוקר, אשתי החלה להרגיש צירים. סבא וסבתא הוזעקו ואנחנו נסענו לביה"ח בנהריה שם נולד בננו השני תוך שעות ספורות. כ-7 חודשים מאוחר יותר הושלם ביתנו הגדול ועברנו לגור בו. בננו השני גדל תחת זכוכית מגדלת תקופה די ארוכה אבל זה לא הפריע לשני האחים לבנות מערכת יחסים מיוחדת שנרקמת בין אחים. רק אחרי שנתיים נרגענו ממבחני הכניסה של בננו השני לחיים ושחררנו את החבל. הכמיהה לבת במשפחה נשארה ואיתה ההתלבטות האם ללכת על זה שוב. ההחלטה נפלה והחלטנו לנסות שוב, לקוות לבת אבל גם אם יהיה בן לשמוח ולאחל בריאות ואריכות ימים. כחודש אחרי שזיהינו היריון קבלנו עוד בשורה קשה בחיינו: העובר ללא דופק. כמובן שהיה צורך לבצע הפסקת היריון. המשבר היה קשה אבל היינו נחושים להתגבר ולנסות שוב. הפעם הגיל כבר עשה את שלו וכנראה שגם החששות והמשבר תרמו אבל התוצאה היא שהצלחנו בגדול. התפתח היריון טוב ובשלב שבו אפשר היה לזהות את מינו של העובר התברר שעומדת להיוולד לנו הבת אותה כ"כ רצינו. השמחה שבה לבית משפחתנו אחרי תקופה ארוכה של משבר ומתח. באוקטובר 2007 נולדה בתנו שהיא נסיכת המשפחה. השם חיכה לה מאז שהתחתנו ובעצם מאז שהכרנו, אבל מאותן סיבות של צנעת הפרט אקרא לה הנסיכה. הנסיכה נולדה טרם זמנה וכבר בלידתה היא הוכיחה לנו שהיא יודעת מה היא רוצה. היא התקבלה ע"י שני אחיה בכבוד רב, ומעכשו אקרא להם הבכור והסנדביץ.

הבכור וגיל ההתבגרות

עם המעבר שלנו לגליל הבכור עבר ללמוד בכיתת הגן של ביה"ס חורשה. זהו בי"ס לאוטיסטים שאז היה במתחם החינוכי בקיבוץ חניתה וכמה שנים מאוחר יותר הועבר למתחם החינוכי נעמן הסמוך לקיבוץ עין המפרץ. הבכור התמקם היטב בביה"ס והשינוי של המעבר לגליל ולביה"ס עשה לו (ולנו) רק טוב. הוא הראה סימני התקדמות משמעותיים בעיקר בתחומים הלימודיים עד כדי כך שנראה שהוא מתאים לעבור לכיתת PDD בבי"ס רגיל שבדיוק הוקמה לצד כיתה אחרת בבי"ס יסודי בכרמיאל. הנסיון הזה נכשל ואחרי שנה הוא חזר לביה"ס חורשה. באביב שנה שעברה בננו הבכור הגיע לגיל מצוות וחגג בר מצווה. ההכנות במסגרת ביה"ס היו בעיצומן והחגיגה היתה מרשימה ומרגשת. סימני גיל ההתבגרות שלו כבר היו כבר באופק והחלו להתעצם עם הזמן. גיל ההתבגרות הוא שלב משמעותי בחייו של כל נער (ובחייה של כל נערה), ואצל אוטיסטים התקופה הזו מקבלת עוצמות חריפות וחזקות יותר. אצל בכורנו אנחנו חווים חזרה להרגלים קשים שידענו בגילאי 3-6 כמו שימוש בצעקות, דחיפות, צביטות, משיכות בבגדים, אקולליה מרובה, רצון לשלוט בנעשה. ההבדל בין ההתנהגויות הללו כפי שבאו לידי ביטוי בגילאי הילדות לבין התקופה הנוכחית הוא בעוצמות הפיסיות והרגשיות, שהרי הבחור גדול יותר וחזק יותר. אין לו יכולת להבחין בכוח שלו והוא מפעיל אותו בעוצמות דומות כלפינו וגם כלפי אחרים, ובכלל זה כלפי אחיו ואחותו. כך קורה שהוא דוחף את הנסיכה קלות אבל זו בעצם דחיפה מאוד חזקה שגורמת לה ליפול ולהיבהל וכמובן לפרוץ בבכי.

חורף 2010 פניה לעזרה

היכולות שלנו כהורים לתת לבכור מענה הלכו ונחלשו. הרגשנו שאנחנו בתהליך של קריסה מולו, בינינו וגם במענה לסנדביץ ולנסיכה. פנינו לקבלת עזרה משפחתית במטרה לגבש את המשפחה ולמצוא את דרכנו ממעמקי המצוקות אליהן נקלענו. פנינו לעו"ס במחלקת לשירותים חברתיים במשגב (זו המועצה האזורית בה אנו גרים) והיא היפנתה אותנו לאנשי מקצוע. בנוסף היא סיפרה לנו שבהוסטל החדש בנעמן נותר רק מקום אחד לקבוצה המתאימה לבננו. היא כמובן סיפרה לנו את זה בהדגישה שזה לא כדי להלחיץ או לדחוף אותנו לפעולה, אלא רק לידיעתנו וכמובן שההחלטה היא שלנו.

הרעיון של העברה של הבכור להוסטל היה באויר. למען האמת לאשתי ולי היה ברור שהוא יזדקק להוסטל והשאלה היא מתי נעשה את הצעד הזה. בסביבה שלנו יש הוסטל אחד בכרמיאל (של אלו"ט) שהתמלא כשנה לאחר תחילת איכלוסו. לאחרונה נפתח הוסטל נוסף (לא של אלו"ט) בתוך המתחם החינוכי נעמן שהחל להתאכלס כמה חודשים אחרי פתיחת שנה"ל הנוכחית. זה ההוסטל שהעו"ס שלנו התכוונה אליו, שנקרא הוסטל יובלים.

על תהליך הקליטה עצמו אספר בפעם הבאה.
תודה על הסבלנות, דורון.