משפחתו של ניר שימשוני

שלום!
מבלי לדעת זאת, אנחנו שייכים למשפחת האוטיזם מחודש דצמבר 1991, עת נולד ניר שלנו. בפועל אנחנו מחוברים אל הסיפור, מאז היה ניר בן שנה ועשרה חודשים והתברר סופית כי הוא לוקה באוטיזם.

מבחינתנו, בתחילת הדרך, ניר היה התינוק החדש, אח לאור, התינוק בעצמו. אור מבוגר מניר רק בשנה ותשעה חודשים. שלא על בסיס הדחקה והכחשה, הוא פשוט נראה לנו ילד עצמאי, בלתי מפונק ומוכן אל החיים המחכים לו שם בחוץ. קל לנו, כיום, לזהות את הסימנים הראשונים, אשר בישרו על הבאות: העדר קשר עיין, ניתוק מהסביבה, חוסר התעניינות במשחקים סימבוליים משותפים, בעיות שינה חמורות, תת רגישות למגע ועוד

 

 

משפחתו של ניר שימשוני

אבל עד שניר לא הלך לפעוטון, בהיותו בן שנה ותשעה חודשים, לא פוענחו הדברים. כאשר היה ניר תחת השגחת מטפלת/גננת ותיקה, אשר במקרה הכירה ילדה אוטיסטית וכאשר היה בחברת עוד 23 ילדים נוספים, הלכו הדברים והתחדדו. מכאן התמזל מזלנו ומי שערכה את התצפית הראשונה על ניר הייתה בעלת רקע אקדמי ומעשי בתחום החינוך המיוחד וכאשר היא שאלה אותי, בעדינות: "ומה קורה עם ניר בבית?" פשוט חיברתי 1+1 והדברים התבהרו: לא מגיעים ל"שיחה מיוחדת" אם אין לכך סיבה וכמו רבים צפיתי בסרט "איש הגשם" ובכמה תשדירים לפני לפני ימי ההתרמה לאלו"ט. מלבד זאת, מטבעי, אני מעדיפה להקצין הגדרות, כדי, אולי, להיות בסוף מופתעת לטובה. לבהלתם הרבה של הרשויות והמשפחה השתמשתי מיד במילה אוטיזם.

בכדי להרבות זהירות ו/או למנוע הלם משתק, דווקא הגורמים המוסמכים הראשונים, בהם נתקלנו, סרבו להשתמש במילה זו.

לנו, באופן אישי, התאים יותר "לקרוא לילד בשמו" בכדי לשנס מותניים ולהתחיל לעבוד, לעבוד, לעבוד. מלכתחילה סברנו, שהשקעה רבה ופעולה, בתוספת מידע רב, הם המפתח להצלחה. ייאוש ודיכאון, נראו כמותרות מעכבים ולכן במודע ובכוח החלטנו לא ליפול במלכודת זו. בניגוד לדעתה של העובדת הסוציאלית שניסתה לטפל בנו, ממש לא רצינו להתאבל על הילד, שהרי הוא איתנו ולא רצינו להכחיש, אלא להפך לדעת ולהבין. לא רצינו לבכות על כתפה כי כתפיים יש לנו בבית. רצינו לדעת מה לעשות ובעיקר לעשות כדי להרוויח, יחד עם ניר, פסיעות קטנות קדימה. תמיד אנחנו אומרים, שאילולי צוות החינוך המיוחד בגנים ובבית הספר, הטיפולים עם המרפאה במוסיקה, קלינאיות התקשורת, המרפאות בעיסוק, השחייה הטיפולית, הרכיבה הטיפולית, הרפלקסולוגיה, השיאצו, ההומאופטיה, הדיקור הסיני, הדיאטה המיוחדת, הטיפולים בחו"ל, הנדנוד, ההתמדה, השמירה, הרדיפה והמון אהבה, היה לנו בבית עציץ במקום ילד והיה מי שהוסיף כי במקרה הרע זו הייתה חיית בר.

הרבה דברים שכל כך ברורים במשפחות רגילות הם "מבצע" מתוכנן מראש, בו יש לחשוב על תסריטים אפשריים ולהתכונן אליהם הן מהצד הארגוני והן מהצד הטכני. מצב זה אינו מונע יציאה סדירה לנופשים בארץ ובחו"ל. לכל משפחה נופש מהווה קושי טכני הגורם הנאה וגיבוש ומשפחתינו אינה שונה. יתכן והקשיים גדולים יותר אך הם מתקבלים בהבנה על-ידי כולנו וההנאה והגיבוש מפצים על הכל.

חשוב לנו לא לוותר על החיים. אם בהתחלה הראש היה מורם כדי שלא ירחמו ויחצו את המדרכה, במושבה הקטנה בה אנו גרים, ואם בהתחלה החיוך היה מחושב, כדי לעודד אנשים לשוחח עימנו ולשאול דברים באופן ישיר, היום כל אלו כבר טבעיים לחלוטין.

מבחינת הסביבה, אנחנו לא המשפחה המסכנה, הסובלת והאומללה ולראייה אנשים באים לתנות באוזנינו את צרותיהם האמיתיות: ניתוח להוצאת שקדים לילד, ילדתם הנאלצת להרכיב משקפיים. זה מראה שהצלחנו להמשיך ולחיות בסביבתנו פחות או יותר באופן רגיל.

לכל משפחה צדדים רבים ולנו יש מד נוסף – האוטיזם. מעניין מאוד, אם כי חבל שאנו בקיאים בו מגוף ראשון ולא רק באופן תיאורטי. אי אפשר להתכחש שהמשימה כבדה וארוכת-טווח. למרות זאת יש הרבה שימחה בכל מילה שנאמרת או נכתבת על-ידי ניר, בכל חיבוק ונשיקה, בכל דיווח מבית ספר על יום מוצלח או הישג נוסף. לומדים למדוד דברים בכמויות ובסרגלים שונים.

כששאלו אותי איך אנחנו יכולים להתמיד, במשך שנים, בלקיחת ניר לטיפולים אחה"צ, חמישה ימים בשבוע, ענינו כי לו היה לנו ילד המצטיין בשחייה, היינו מסיעים גם אותו וזה כבר היה נראה סביר וטיבעי לסביבה, אז מה ההבדל, בעצם. כל אחד על פי צרכיו. עכשיו התברר כי בננו הבכור, אור, מחונן, וגם אותו אנו מסיעים לפעילויות מחוץ ליישוב, כמו שאמרתי, כל אחד על פי צרכיו.

במשך השנים פוגשים הרבה אנשים: יותר חכמים ופחות, יותר סובלניים ופחות. החשוב הוא באמת ליצוא אווירה וסביבה שבה אפשר להמשיך ולחיות יחד, עם, למרות ובנוסף למגבלות של בן המשפחה. פשוט לקחת את מה שיש ועם זה לנצח. להפוך עולם ועולמות כדי להתקדם עוד צעד אחר פצפון, שמתברר להיות עצום ומצטבר. אור ביקש להוסיף כמה מילים: אח אוטיסט זה לא קל. מאז שגילו שאחי, ניר אוטיסט אני לא מתבייש כי אין ממה. הולך איתו ועם ההורים לטיולים בשכונה, בארץ ובחו"ל. חברי מתייחסים לניר רגיל ולא מצביעים או מסתכלים כי הם מכירים אותו. ניר אוהב אותנו מאוד ואמא אומרת שאותי הוא אוהב הכי ואני מצליח ללמד אותו הרבה דברים

 

משפחתו של ניר שימשוני2