סיפור מהחיים- גילה באי, אמא של עמיר

עמיר נולד בשנת 1969. שוב ושוב אני משחזרת את שנתו הראשונה, שנה מלאת אושר, מלאת אהבה.

ההתפתחות הראשונית שלו – ישיבה, עמידה וכד' היתה תקינה. עוד לפני היותו בן שנה, עמיר ביטא את הברות הילדות ככל ילד בן גילו, לכן לא ניתן לקבוע מתי בדיוק החלה הנסיגה. בהיותו בן כשנה וחצי הבחנו שאינו מגיב לקריאותנו. בתחילה לא דאגנו, להפך, מצא חן בעינינו שלילד יש אישיות משלו, שובב ועצמאי. בהדרגה המצב החמיר. החשש התחיל לכרסם. השמענו קולות רמים יותר. שמנו לב שעמיר פחות ופחות הגיב לקולות, כאילו התכנס בתוך עצמו. פסיכולוג להתפתחות הילד בדק את עמיר, הוא שמע את מילמולי הינקות של עמיר, בדק את הרפלקסים וההתנהגות והמסקנה היתה: שהתפתחותו טובה לגילו. והציע שנעקוב אחר עמיר ואם יהיה צורך, מה שאינו חושב, שנחזור כשעמיר יהיה בן שנתיים.

עד גיל שנתיים המצב רק החמיר. עמיר הפסיק לדבר, התכנס יותר ויותר בתוך עצמו. ומכאן החלה מסכת ריצות למומחים במשך שלוש שנים. זמן יקר, יקר. הפרוצדורה היתה מאד ארוכה, כמעט ולא ידעו אז מה זה אוטיזם, כך שהאבחנה הזו כלל לא עלתה. רק בגיל ארבע עמיר הופנה לבדיקת שמיעה תחת הרדמה, המסקנה הוא גם חירש, אבל הירידה בשמיעה אינה יכולה להסביר את שאר הבעיות, כך שהסיקו שהן נובעות ממשהו נוסף, אבל ממה? במקום לשלב טיפול תוך כדי הסתכלות ואבחון, נשלחנו ממומחה למומחה. כל מומחה איבחן שהבעיה אינה בתחומו, אלא, בשדהו של מומחה אחר והיה החלטי מאד להפנות אותנו הלאה. זמן יקר בוזבז גם על נסיונות הפסיכולוגים להשפיע עלינו, ההורים, שלא יתכן שאיננו חשים רגשות אשמה על שעמיר נולד שונה. מה לעשות, לא חשנו בשום רגש של אשמה. עמיר התחיל לפתח התנהגויות מוזרות, הכה על ראשו, התנדנד שוב ושוב והמהם לעצמו באופן חזרתי. אבל, נשאר דבר אחד שלא מאפיין "אוטיסט" – קשר חם ומחבק עם ההורים, עם המשפחה, עם אחותו, כנראה מפני שאנחנו משפחה שבאופן טבעי מאד מחבקת ומנשקת.

עמיר הלך לגנון ולגן רגילים. בגן אהב לשחק בעיקר בהרכבות, פאזלים, בהם היה אלוף, וכן, שחק גם עם בובות, אבל לא היה לו קשר עם הילדים. בין הריצות לעוד מומחה, לעוד רופא, משוועים לטיפול מתאים, הוחלט לתת לעמיר טיפול – ריפוי בדבור במכון האודיולוגי, מה שהסתבר כבעייתי, כי לא ממש ידעו איך לעבוד איתו. ומכיוון שהיה מוכשר מאד בהרכבת פאזלים, ראיתי איך נוצל הזמן. עמיר "התבקש" להפריד ולסדר פאזלים שילדים אחרים ערבבו את חלקיהם, אני ראיתי איך הוא מסדר ומפריד פאזל פאזל תוך כדי הסתכלות חטופה בחלק. כשרון חזותי מדהים. אבל על חשבון זמן השעור. היאוש הלך וגבר.

עמיר הופנה לבדיקה במכון להתפתחות הילד, שם שמענו לראשונה שיתכן והוא אוטיסט. קבלו אותו, אבל התעלמו מהחרשות שלו, גם כשהגיע עם מכשירי שמיעה. ביקשנו שיתאמו עם גוף כמו מיח"א ויבנו לו תכנית משותפת לטיפול משולב בחירשות ובאוטיזם, אך לגביהם לא היה חרש.

הגענו למיח"א. עמיר החל לקבל טיפול בדיבור פעמיים בשבוע, בנוסף לגן הרגיל. ושוב בגלל מכלול הבעיות, במקום להתמודד ולעזור לעמיר, ניסו להעביר את עמיר הלאה. מיח"א בקשו את עזרתה של ד"ר אילה מאיר, פסיכיאטרית, לבדוק לאן אפשר להפנות את עמיר. היא הפנתה אותנו לרופא. במכתבו אליה (ברור שנהגנו לקרוא את מכתבי אנשי המקצוע מתוך הרגשה שאנחנו לא שקופים, להיפך, אנחנו האחראים לעמיר ורוצים להיות אלה שיחליטו. האחריות כלפיו היא שלנו). ובמכתבו זה לא יעץ, איך לא, על טיפול, אבל קבע שלעמיר אין שום סיכוי. הרופא המליץ לכן, שנאשפז את עמיר ונתחיל לחשוב על ילד נוסף במקום "להלחם בתחנות רוח". יצאנו מהרופא כהלומי רעם, החזקנו את עמיר וכך יד ביד הלכנו ברחובות העיר, ללא שום מטרה, דוחים את הרגע בו נשוב הביתה. המחשבות שהתרוצצו במוחי, הבטן כאבה לי, הלב התפוצץ. לא יכולתי, אלא ללכת וללכת. לא צריך לנחש, שללנו רעיון זה! עמיר שלנו וישאר איתנו. נקודת אור אחת היתה, והיא ד"ר מאיר שהתרשמה מכוונותינו, מאהבתנו לעמיר ומאז ולאורך שנים רבות, ליוותה אותנו, כיוונה ועזרה. היא הפנתה את עמיר לרופאה אחרת, שגם היא, הציעה לאשפז את עמיר מפני ש"חבל עלינו" והציעה גם היא להגדיל את המשפחה. בשלב זה לא חשבנו להביא עוד ילד, ברור היה שנצטרך להשקיע הכל בעמיר, כך שהגדלת המשפחה לא נראתה לנו הוגנת, לא כלפיו ולא כלפי הילד החדש. דוגמא נוספת ל"עצות" שרופאים נתנו לנו היתה תגובתו של רופא אחר, שאמר "מזלכם הרע שעמיר בנכם, מזלו הטוב שאתם הוריו". גם הוא כקודמיו יעץ לאשפז את עמיר. הוא נתן לעמיר טיפול תרופתי שרק החריף את התנהגותו, ככל שהמצב החמיר, העלה את המינונים. עמיר כמעט ולא היה מסוגל לבצע אפילו צעד קטן וסבל מעוויתות. הלכנו לרופא נוסף לבקורת שנתית במכון להתפתחות הילד ב"בית שטראוס", שם נדהם הרופא מההידרדרות במצבו של עמיר. הוא בדק וראה שהשילוב בין שלושת התרופות גורם לעיתים לתגובות הפוכות מהרצוי אצל חלק מהילדים. קבלנו הנחיות מאד מדויקות לבצע תהליך של גמילה בשלבים. כבר אחרי שבועיים, חל שיפור. מאז ועד היום עמיר לא מקבל תרופות פסיכיאטריות.

הגיע זמן גן חובה, כמובן בחינוך המיוחד. לאחר זמן קצר הגננת החליטה שעמיר הינו "עול" עבורה, לא רצתה אותנו בגנה, לכן ניסתה לשכנע את הורי הילדים שיפעילו לחץ כדי להוציאו מהגן. למזלנו, ההורים הגיעו למסקנה, שאם יתנו ידם, מחר אפשר יהיה להוציא גם את ילדם מהגן.

עמיר הגיע לגיל בית ספר, הוא התחיל ללמוד בבית ספר לחירשים. בבי"ס זה, עבדה איתו אהובה. בחורה מקסימה. אהובה חרשת בעצמה, לקחה את עמיר "כמשימת חייה" וגייסה גם את אהרון בעלה. עבדה איתו בביה"ס והמשיכה בביתנו אחה"צ. כל רצונה היה לקדם אותו. יחסי קרבה נוצרו בין משפחותינו. היועצת הפדגוגית בנתה לעמיר תכנית למודית שמנצלת את התפיסה החזותית המצויינת של עמיר. עמיר למד מילים רבות בשיטת "בליס" (שיטה לתקשורת באמצעות קלפים עם ציורים פרימיטיבים + מילים כתובות + שפת ידיים). כך עמיר התחיל סוף סוף לקלוט מילים ומשמעותם ולומר אותם בשפת הסימנים, אך עדיין לא הפנים, לא ניסה להשתמש באוצר זה ולתקשר. עד ש-יום אחד התחיל עמיר במפתיע לתקשר. ומעשה שהיה: תלו לו פלקט בכיתה ועליו המילים: אבא, אמא, עמיר, יעל (אחותו). עמיר משך כל מי שעבר ליד כיתתו. הוא קרא בשפת הסימנים את המילים ובסוף הוסיף משלו ואמר בשפת ידיים: "אני חכם". סוף סוף, לא רק שהבין שהמילים נועדו לתקשר, אלא, ברור היה שהוא מבין משמעות ה"אני חכם". עמיר הכיר ב"אני" שבו, גם הוא היה גאה בהישגיו. ואנחנו נשמנו לרווחה. יש התחלה.

אך, לא לאורך זמן. עדיין לא תם סבלנו. מאחר והיה על ביה"ס להתמודד עם הקשיים הנוספים של עמיר ולמרות שעמיר תוקצב בעזרה נוספת, החליטה המנהלת לא להתמודד ולהמשיך באתגר ששמו עמיר. הפתרון הקל היה שעמיר יעבור לבית ספר אחר. והרי היינו מתורגלים גם בזה. האכזבה, התסכול, היאוש, עד מתי זה ימשך.

במקביל ללמודיו בביה"ס עבדנו עם עמיר כ-5 שנים בשיטה של ד"ר דלקאטו, שמבוססת על גירוי תאי המוח. דלקאטו הגיע מארה"ב לישראל 4 פעמים בשנה עם צוותו, נוירולוג ומתכננים ובכל פגישה נתן תכנית עבודה לתקופה הבאה. מתנדבות צעירות מ"בני עקיבא" באו אלינו יום יום במשך 5 השנים לתרגל את עמיר ועד היום אנחנו אסירי תודה להן. אנחנו מאמינים ששיטה זו היא שהביאה למהפך. דלקאטו עבד על יד דומיננטית (עד אז לא הייתה לעמיר), הנוירולוג מצא שחושיו של עמיר רדומים, ריח, תחושת חום וקור. תרגלנו אותו בזחילה, הליכה על ארבע, הליכה על שתיים – יד ורגל נגדית. עבדנו על החושים. שפע של תרגילים. חשוב לי להדגיש ששיטה זו היתה טובה לעמיר. דומה לגינה שמכינים אותה, מכשירים את הקרקע, עודרים ומזבלים ואז שותלים את השתילים.

ושוב ד"ר מאיר – המלאך העוזר, חיפשה עבור עמיר מסגרת אחרת. באותה שנה נפתח בי"ס "יחדיו", לאוטיסטים, הופננו למזכירת אלו"ט פרחיה שיפמן ז"ל, שהתייחסה לבננו לא כמו תיק שמספרו…, לא כמו למחלה, אלא, לבן אדם למכלול שבו. היא הסבירה את מהות אלו"ט, את עבודתם. הצטרפנו לאלו"ט, אבל בגלל נסיון העבר המר, הייתי חסרת אמון למדי, בלבי ידעתי שמנהלת ביה"ס לא תחזיק מעמד "יותר מדי זמן" ותחליט כקודמיה שקל יותר לא להתמודד. להפתעתי כאן ואז התחילו החיים. ב"יחדיו" התייחסו לעמיר על כל בעיותיו, בנו תכנית למודים אינדווידואלית (לכל ילד וילד). הגדילו לעשות בשולחם את מוריו של עמיר ללמוד שפת הסימנים, כדי שיוכלו לתקשר איתו. אחת מדמויות המפתח בביה"ס היתה עבורנו יהודית פירסטטר המורה לאמנות. היא לימדה את עמיר ציור. יהודית התחילה כשהיא מניחה שתי אצבעותיה במרחק מה זו מזו ועמיר היה צריך לצבוע ביניהן, האצבעות תחמו את גבולות הצבע. ומנקודה זו התקדם עמיר. עמיר למד ב"יחדיו" להסתכל, להישיר מבט למדבר אליו, להתרכז, לעבוד באופן עצמאי. עדיין היו לו התקפי זעם.

הרגיעה של עמיר הגיע רק בעקבות התפתחותו, לאט ובטוח. נוכחנו שככל שעמיר מצליח לבטא את עצמו טוב יותר, בציור (הפך לצייר, חבר באגודת הציירים. ציוריו יפיפיים מלאי שמחה ואור, צבעים וגוונים חיים) ובשפת הסימנים, ההתפרצויות הלכו ופחתו. לא אשכח את דבריו של אחד הרופאים שאמר: אם רק הייתי יכול להציץ לתוך ראשו, כמו הצדפה הסגורה, יבוא יום והיא תפתח ופנינה תתגלה, אני בטוח שכך גם עמיר. וכך היה. עמיר הפך לנער ולבוגר חייכן ומאושר.

עמיר למד ב"יחדיו" עד גיל 19, אז הוקם כפר "עופרים", ביוזמתם של ההורים מקימי אלו"ט, שהיו מלאי חשש לגורלם של ילדינו, לאחר שאנו ההורים, נלך לעולמנו. עד אז לא היה קיים מקום מתאים לצרכים המיוחדים של אוטיסטים. היה לי סיוט חוזר ונשנה. פחד מתאונה או מוות, פחד להשאיר את עמיר ללא השגחתי. התחלתי להזהר באופן מודע מפעולות "מסוכנות" כמו חציית כביש או אפילו טיפוס על כסא. כשקבלנו את ההודעה מוועדת הקבלה, שעמיר התקבל לכפר "עופרים", חשתי, כמה אירוני: עכשיו כבר אפשר גם למות. זה היה הביטוי שלי לתחושה שיכולתי בעצם להתחיל לחיות. הרגשתי שחרור מדאגה אינסופית שליוותה אותי כל כך הרבה שנים. היה ברור לנו שבביתנו נוכל לתת לעמיר אהבה אינסופית, אך לא נוכל להעשיר אותו בתכנים השונים כפי שהיה בביה"ס ולמלא את יומו. לא ראינו בעבר וגם היום איננו רואים בכפר "עופרים" מעין "בייביסיטר". חשוב לנו ואנחנו מתמידים לבקש שיתנו לו כמה שיותר "גירויים מוחיים". לעבוד ולצייר על מחשב, לעבור בסדנאות השונות ולצייר. לצערנו עמיר מקבל מעט מדי שעורי ציור. חבל. הלוואי שאפשר יהיה לקדם אותו יותר ויותר בציור. השמים הם הגבול.

אנחנו מרגישים שהגענו למנוחה ולנחלה, שכפר "עופרים" ביתו לכל החיים.

לקראת כניסתו של עמיר ל"עופרים", התחלתי לעבוד, כדי להתגבר על ההוצאות הגבוהות של אחזקתו של עמיר בכפר (שדרשו הרבה יותר ממשכורת אחת), וגם כדי למלא את חיי שסבבו עד כה סביב עמיר. השתתפנו עם הורים נוספים בסדנת הכנה למעבר לכפר. לא פשוט לתת לילד שאתה חי את חייו 19 שנה לצאת מהבית.

המעבר של עמיר ובני כתתו לכפר היה הדרגתי. ממספר שעות שבועיות, ליום, ליומיים בשבוע, לינת לילה וכו'. להפתעתנו ולשמחתנו המעבר היה קל ופשוט לילדים.

כשעמיר היה בן שש וחצי, למד בביה"ס והיה במסגרת קבועה, היינו פנויים לילד נוסף, יכולתי להשקיע את כולי בתינוק ולא לגרוע מעמיר מאום.

יעל נולדה לתוך מצב בו יש לה אח עם לקויות. עד גיל שנה וחצי עמיר שמר עליה בדרכו, לא נתן לה, למשל, להתרחק מאתנו במרחק שנראה לו מאיים והחזיר אותה אלינו למרות מחאותיה, עמיר דאג שהמוצץ יהיה בפיה, גם כשלא רצתה… אבל, כשיעל היתה כבת שנה וחצי הפכה להיות "הורה" נוסף לעמיר. היא שמרה עליו, דאגה לו, טיפלה בו כדבר טבעי וברור מאליו. יעל נהגה מידי יום שישי בחוזרה מהגן לערוך לעמיר "קבלת שבת" עם ממתקים. במשך שנים אח"כ המשיכה וקנתה לו בימי שישי ממתקים. יעל צרפה את עמיר למשחקים משותפים עם חברות שבאו אליה. הילדות קבלו אותו בטבעיות מלבד ילדה אחת. וכך היה. ילדה מבית סמוך אמרה ליעל "אני רוצה לשחק איתך, אבל, לא עם אחיך". יעל ענתה לה "ואני לא רוצה לשחק עם ילדה כמוך" והלכה הביתה כמו גדולה, אוחזת בידה את עמיר. רק כשהגיעה הביתה פרצה בבכי והסבירה שהיא בוכה על הפגיעה בעמיר. חלפו שנים, לא מזמן יעל עשתה מחוייבות אישית מטעם האוניברסיטה. רצה הגורל ונשלחה לכפר "עופרים". ולמרות שהמחוייבות הסתיימה, יעל ממשיכה להתנדב ולבוא. אני מודה שגם אני נעזרתי ביעל. בתקופות ההן הקשות, כשהמחשבות הכי נוראיות השתלטו עלי, הייתי עושה סוויץ' וחושבת עליה, על אמירות שלה, שירתה, חיוכה…

לא פשוט לגדל ילד במשפחה בה יש ילד נוסף עם לקויות, אבל אלהים עדי, שנתנו גם לעמיר וגם ליעל כל מה שהם רצו והיו צריכים.

מהמקום בו אני נמצאת היום, אני יודעת עד כמה חשוב היה שאת הכל עברנו ביחד. כשאהרון בעלי היה בעבודה עיקר נטל הטיפול היומיומי בעמיר היה עלי, אבל מרגע שחזר מהעבודה, הנטל היה עובר אליו. הוא היה זה שעזר בתקופות בהן חשתי לא טוב ובעיקר – הוא תמיד היה החזק, המשענת, למרות שגם לו היה לא פחות קשה. בלי ה"ביחד" והתמיכה ההדדית, אי אפשר להתמודד.

חשוב לי להעביר שוב ושוב את המסר שציינתי גם קודם. גם כשהילד מתגורר במסגרת חוץ-ביתית, חשוב להמשיך וללמד אותו, ולדאוג שמלבד ה"בייביסיטינג", המסגרת תספק לו גירויים ותיתן לו תכנים אינטלקטואלים.

ולסיום, נקודה נוספת שחשוב להדגיש ולהעביר למשפחות היא שתהליך ההלם, האבל, הצער ותחושת "סוף העולם" שהורים חווים כשהם מקבלים את האבחנה לגבי ילדם, היא תהליך שחייבים לעבור אותו. אבל בניגוד למצב שהיה כשאנחנו נאלצנו להתמודד עם כל אלה, היום משפחות לא צריכות לעבור אותו לבד – היום יש את אלו"ט. וחשוב להיעזר במשפחה המורחבת. אנחנו קבלנו עזרה צמודה מההורים, אחי ואשתו. אני פונה למשפחות שאחד מיקיריהם אוטיסט, תנו ידכם, תנו כתף. זקוקים לכם.

והעיקר, לקוות, להאמין ביכולת שלכם לעזור לילדכם, לא לוותר על הילד ולהתחיל את הטיפול כמה שיותר מוקדם.