מיומנה של אם לילד אוטיסט: קולה של אמא/ עמית וולפמן

בחודשים האחרונים אני חולה הרבה. מתאוששת לשבוע ושוב נופלת למשכב. אולי זה בגלל החורף שאינו ממש חורף, עם שינויי הטמפרטורה הגדולים בין היום ובין הלילה, אולי כי אין ממש גשם שישטוף את האבק מהאוויר ואולי זה בכלל בגלל המתח הנפשי הקשה שבו אני שרויה בתקופה האחרונה – כי אני לא מוצאת עבודה מסודרת, אין לי הכנסה אבל הוצאות המחייה והטיפול בסער ממשיכות להיות גבוהות.

גם המאבקים מול הביטוח הלאומי מתישים ומייאשים וגורמים לי לשקוע במרה שחורה. אומרים "נפש בריאה בגוף בריא" אבל אצלי נפשי המתוחה והמוטרדת גורמת לגופי לקרוס בכל פעם מחדש, ואני מוצאת את עצמי במעגל קסמים אכזרי של שבועיים מחלה, התאוששות לשבוע ושוב מחלה לעוד שבועיים.

האמת היא שאני לא יכולה להרשות לעצמי להיות חולה. אני הלוא על תקן של נהג צמוד מהרגע שסער חוזר מבית הספר כי אני זו שלוקחת אותו בכל יום בשעות אחר הצהריים לחוגים ולפעילויות השונות שלו.

לכן אני גוררת את עצמי בכוח לרכב כדי שסער לא יפסיד את החוגים והטיפולים שכל כך חשובים לו. אבל אז עולה החום ואני לא מסוגלת אפילו להרים את הראש מהמיטה וסער נאלץ להפסיד שוב את הרכיבה על האופניים או את החוג החברתי עם כל החברים שלו.
קולה של אמא1

 

 

 

 

אמא המלאך השומר (פיסל: סער וולפמן)

במקום זה הוא יושב שעות מול המחשב, ולבי נשבר כי הוא לא מצליח להבין למה יש עוד פעם שינוי והוא לא משתתף בחוג. השינויים האלה מלחיצים אותו והוא חוזר שוב ושוב על המשפט: "אמא חולה, כואב לך הגרון, היום לא הולכים לחוג".

למרות שחוסנתי בכל החיסונים האפשריים – נגד השפעת הרגילה והחזירית ונגדדלקת ריאות, בכל זאת בשבוע שעבר שוב חטפתי איזו דלקת ויראלית בלוע שגרמה לי לשיעול טורדני וקשה עד כדי איבוד הקול לגמרי. ואז סער כבר ממש נלחץ.

כל עוד יכולתי לדבר ולתת לו הוראות מהספה, שהפכה להיות מיטת חוליי עם ערימת טישו בהישג יד, מד חום, טיפות אף והרבה כוסות של תה עם דבש, סער המשיך לתפקד. הוא למד להכין לעצמו את הכריך ואת השתייה לארוחת העשר בבית הספר כשאני נותנת לו הוראות הכנה מהספה; הוא לקח את התרופה האנטי אפילפטית בבוקר ובערב, כשאני מנחה אותו מרחוק; והכין לעצמו את צלחת הקורנפלקס לפני שירד לבד להסעה.

אבל ברגע שאיבדתי לגמרי את קולי, והצלילים היחידים שהצלחתי להפיק היו לחישות בלתי מובנות, סער לא הצליח להבין את ההוראות.

לסער לוקח זמן להתרגל לצלילי קול שונים. הוא ממש צריך להתאמץ כדי להבין אנשים שהוא לא מכיר כי גוון טון הדיבור שלהם שונה ממה שהוא רגיל אליו. כשמתחלפים אנשי צוות בכיתה או מדריכים בחוג קשה לו להבין את דבריהם, ועוברת תקופת הסתגלות של כחודש עד שהוא מתרגל לקולם ומתחיל לענות כשפונים אליו.

בתקופת ההסתגלות הזו נדמה שהוא חירש. הוא מתכנס בתוך עצמו ולא מגיב כשפונים אליו בשאלות או בבקשות. צריך באופן אקטיבי להסב את תשומת לבו במחוות ידיים, בנגיעה בכתפו ולחזור על כל משפט כמה פעמים.

מטבע הדברים, סער מגיב לקולי הכי טוב. אני משמשת לעתים קרובות כ"מתורגמנית" ומספיק שאחזור על שאלה או בקשה של אדם זר, אפילו באותן המילים ממש, כדי שסער יבין מיד את הנאמר. לחרדתי, סער הפסיק להבין גם אותי ברגע שהצטרדתי ואיבדתי את קולי.

הוא לא הגיב להוראות הפשוטות ביותר והביט בי במבט שואל ולא מבין כשפניתי אליו. ניסיתי לצעוק, להפיק איזשהוא צליל מוכר, אבל בקושי הצלחתי ללחוש. סער, שמחקה הרבה דברים שאנשים סביבו עושים, התחיל פתאום ללחוש גם הוא כשפנה אליי. כדי להתגבר על תופעת מגדל בבל שפשטה בביתנו הייתי חייבת לכתוב על דף את ההוראות ואת הבקשות בכל פעם שפניתי לסער כדי שיבין אותן.

הוא מצדו, במקום לענות לי במילים התחיל גם כן לכתוב לי כשרצה משהו והפסיק לדבר בבית. כבר ממש התחלתי לדאוג שמא הוא יפסיק לדבר לגמרי. למזלי, אחרי ארבעה ימים קשים חזר קולי וגם סער חזר לדבר.

אף אחד לא אוהב להיות חולה אבל אנחנו, האמהות לילדים אוטיסטים חייבות להוציא את גלימת הסופרוומן מהכביסה אפילו כשאנחנו חולות, כי בלעדינו גם ילדינו מפסיקים לתפקד. אז שנהיה רק בריאים.

מאת: עמית וולפמן, מתוך mynet הבלוגים של הדרום, 23/01/11